宝宝回国，被诊断为脑瘫，寻求帮助
遇到这样的不幸，是我做梦也没有想到的。宝宝现在11个月了，怀孕到生产，到孩子8个月，都是在德国，我一直以为孩子是健康的。
直到孩子8个月，我带他回国，才发现他有这么严重的疾病，那一刻，我崩溃了，过了两个月以泪洗面，无法面对的日子，现在无耻的想过放弃这个孩子，但我做不到，我是那么的爱他，没有到最后一步怎么可以说放弃。我现在决定站起来了，勇敢接受这个现实了。
我现在写下这些文字，主要是寻求一些意见和帮助，另一方面也留给别人一些借鉴。
1 主要症状
11个月发育落后，目前不会翻身，不会坐，不会爬，手不会主动抓东西，极爱哭闹。可能一辈子都不会走，是医学上的疑难病。
2.德国医生让我们错过了最佳治疗时期，如果3各月开始治疗，好的可能很大，但我们的儿科医生现在也没有完全承认是这个病，我不知道是中西不同，还是他害怕承担责任。但是我们家孩子是这个病真的是事实。我们做中国去了最好医院，这个领域最好的医生。有经验的普通人也能看出来我们家孩子确实有问题。
3.如何治疗？我不知道是在国外治疗好还是国内好，尤其是在德国具体的治疗方案是什么样，要多久
4效果怎么样几率是多少
5 治疗费用 保险以及我能否得到一些帮助和照顾
包括资金和护理，我自己照顾孩子很累很难 楼主，不懂说什么。可是真的非常同情你，祝福你和孩子能够挺过难关。 {:5_354:} 针灸治疗小儿脑瘫可以改善脑瘫患儿智力低下、癫痫、语言障碍、听力低下、视觉异常、行为异常等多种临床症状。还要加以康复治疗。完全治愈不太可能。 我觉得你还是应该带孩子在德国做个检查, 等确诊了以后制定治疗方案.
如果孩子真是脑瘫的话, 就留在德国吧, 毕竟各种费用都不用自掏, 而且万一需要护理的话这边也方便. 德国的医生水平参差不齐，除非能找到水平好的，不然还不如在中国找好的医生治疗 本帖最后由 freeman 于 2010-8-16 13:47 编辑
看了lz描写的这个症状，我不禁想起我女儿爬班时的一个小朋友。那个孩子比我女儿晚大概1，2个月进kita，我记得很清楚，他是1月1号的生日，进Kita时才不到1岁，但是明显运动能力差，别的孩子已经满屋子转，包括比他小几个月的孩子都到处爬的时候，他还只能躺着玩，特别是脚很小，给我感觉很不成比例。我问他们kita老师，说他父母带他检查过，但是一直查不出什么问题。而且他是最小一个孩子，上面2个都很正常。一直到他1岁了，还是不会坐不会爬，脑袋很大，身体却很小，吃东西只能吃流质，要喂，还漏的到处都是。然后他父母直接带他去医院，做了全身检查。检查结果我不是很清楚，自此之后他没再出现过。1年后我们在家寿司店吃饭碰到他们，没敢多问，怕提到别人伤心事，不过那个孩子好了真的很多，身体比例也基本正常，脸部表情丰富了很多，虽然没看到他走路，但是已经坐的很好，能自己吃饭，他哥哥姐姐也都很照顾他。
看了lz写的孩子症状，我感觉那个孩子可能也是一样的毛病。如果你决定回德国治疗，我可以把那家医院名字和地址提供给你，具体你可以自己打电话去问。 本帖最后由 月牙丨突 于 2010-8-16 15:54 编辑
又是一个可怜的孩子，太让人揪心了，我给你限时1个月的高亮，希望对你有帮助 妈妈和宝宝一起加油。为你们祈祷{:5_381:} lz是坚强的妈妈，遇到这样的事，心情是可以理解的。但是家长的意志是非常重要的。我的一个堂妹因为出生时难产，医生坚持没有做剖腹，所以导致出生时窒息，脑细胞受损，说白了，就是大脑发育不全。有行动能力，从表面看来也和正常人无异，只是智商停留在10岁之前。很痛心。但是全家人从来没有对她放弃过，反而给予了她更多的关怀和照顾。我的Tante为了她10年没有工作，带她去英国接受训练，一句一句的翻译，每天督促她做讯训练。现在我堂妹18岁了，有自理能力，情绪稳定很多，不任性，大多数聊天的内容都能理解。自己洗衣服，简单的饭菜也能做，比如做米饭，煮方便面之类的。
所以这样的小孩，是需要父母的支持的。楼主加油！每个孩子都是天使，也许他和别的天使有些不同，但是会好起来的，要有信心！ 记得以前暑假打工带一个德国医生团参观长江三角洲的数家中医院，其中扬州有一家小医院治脑瘫特别有名。医院很简陋，十几个孩子一间屋，大多数家长都是外地闻讯而来的，满屋子挂满了大大小小感谢那位名医的旌旗。 祝福楼主的孩子早日健康起来!{:5_335:} 很同情理解楼主的心情，在国内治疗费用很大，一般人很难承受，在德国可能会好一些，不过也有语言上沟通的问题，毕竟医学术语难懂 因为我的亲戚的孩子也是脑瘫,我对脑瘫疾病的发生和治疗手段比较了解.我大致说一下.也希望你有个心理准备.
脑瘫是婴儿在怀孕期间,婴儿大脑脑细胞发生坏死性病变引起的.通俗的说就是脑细胞发生不可逆转的受损.
脑细胞受损后是不可再生和治愈的, 简单的说脑瘫婴儿就是一个残疾人,孩子长大成人后,如果能够生活自理,不需要家人照顾,就已经非常不错了.据说现在脑瘫孩子的比例在新生儿中占10%,比例非常高.
脑瘫孩子的后遗症有以下几点 1. 孩子的智力发育迟缓,不能和正常儿童一样说话读书.
2.孩子的手脚不能自主伸抓,很多孩子不能自己走路.生活不能自理.
关于脑瘫孩子的治疗,因为是脑细胞不可恢复性损伤, 目前世界上还没有有效的治疗办法,只能通过下面的方法,
让孩子的病症减轻,让孩子长大以后生活能够自理.
1 北京武警总医院的神经干细胞移植手术. 通过提取孩子的细胞,培养出神经干细胞,然后把干细胞注射入孩子的大脑内,促进脑细胞的发育.这是一项非常前沿的治疗手段. 这种治疗手段的有效率还不高,大概在40%左右,就是说十个孩子中会有4个显效起作用. 治疗费用在6万人民币左右.这种神经干细胞移植治疗脑滩的方法,孩子年龄越小,治疗效果越好,1岁以下的孩子效果最好!因为孩子的脑细胞发育还没有完全定形.所以你要抓紧时间和国内北京武警总医院神经科联系.
具体联系方式 你看这里 http://www.neuralstemcell.com.cn/
2. 脊髓神经显微手术治疗.简称SPR手术,这个需要孩子在4到12岁的时候才能手术,年纪太小神经发育不全不能做. 你在网上搜索以下 SPR手术 脑瘫就知道了.
根据你的情况,孩子年纪小,目前最好的方式就是神经干细胞移植手术,省时省力,副作用小.
古人都说这个世界上没有无缘无故的事情,别人的孩子没有,自己的孩子得此病也是一种因缘,说句宽心的话,可能是你上辈子欠他的太多,这辈子找你来还帐.所以千万不要遗弃,很多事情躲过初一躲不过十五,不要逃避,要勇敢的去面对现实.国内很多经济条件很差的家庭都没有放弃脑瘫孩子,养只小猫小狗还喜欢的不行,况且是自己亲生的大活人.而且孩子年龄小,治愈的成功性也会越高! 最后祝孩子早日康复! 本帖最后由 Col 于 2010-8-16 23:20 编辑
3.如何治疗？我不知道是在国外治疗好还是国内好，尤其是在德国具体的治疗方案是什么样，要多久--
看到这个非常让人揪心，孩子才11个月，妈妈要尽量保持心情稳定！
如何治疗：这个一定要问到专业医生对症才知道。且从网上多查些相对应的资料，打电话多咨询行业内专业医生，这样心里有点底。
治疗方案：还是在看了专业医生后，才会有相对应的治疗方案。每个小孩的情况不一样，别家小孩的相同病症治疗方案不一定适合MM家11个月大宝宝。
讲个朋友的例子，纯属一种在德国找到好医生的方式。
曾有朋友因为病得厉害，在德国的一家大医院做过一次手术未成功（曾在国内也做过2次相同手术未成功），病人心情特别烦躁了，所以她和这医院的一医生尽量多聊，且多次问这个医生德国在此病例中手术成功率最高的医生情况。那个医生感觉到病人的不安和烦躁，心也很好，就私底下告诉了朋友。朋友打电话过去，问了很多，也从网上了解了很多情况，德文不懂，就用字典翻译理解，且到相关的中文网中去了解，预备工作不少，最后手术是成功的。
当然，一般医生是不允许把这样的信息外露，怕病人离开本医院。可是也只有同行业的医生才知道德国哪个医生手术成功率真正高的。
祝福楼主MM早日帮助宝宝找到解决方式！
祝宝宝早日康复！ 现在的医学还不能做到脑瘫孩子的早期发现诊断,只能通过后期大脑CT扫描来大致判断. 希望楼主能挺过难关！不要放弃！ 在中国德国我觉得问题都不大，国内也有某些相应的机构，等孩子长大了也可以训练他自食其力。如果条件允许再生个宝宝吧，让这个孩子等父母都老了还有个亲人能照应着。所有的妈妈都是最坚强的，加油！ LZ 妈妈不要放弃,孩子是自己身上掉下来的肉...10个月的艰辛是任何人不能体会的
孩子的唯一希望就是你们,你们垮了孩子就更没有生存的意义了
能够体会你们的艰辛,不过相信你们的坚持也能换来美好的结果!
需要什么样的帮助,LZ尽量写清楚写
比如,如何治疗.推荐医院医生,转接病例等等
只要你能想到的,只要你查不到,不明白的,相信一定在医学领驭找到合适人帮助你的
一个人的力量小,大家的力量大.
祝福宝宝,祝福你们全家!!!
加油!加油!加油! 遇到这样的不幸，是我做梦也没有想到的。
宝宝现在11个月了，怀孕到生产，到孩子8个月，都是在德国，我一直 ...
bowenma 发表于 2010-8-16 11:53 http://www.dolc.de/forum/images/common/back.gif
Infantile Zerebralparese ?
{:5_389:} 本帖最后由 留声机 于 2010-8-17 07:52 编辑
治疗费用 保险以及我能否得到一些帮助和照顾
治疗应该德国的医保报销，可以向AOK，TK申请Haushalthilf，能够给一些钱，但是不会很多
另外建议找律师起诉这个医生（责任太大了，医生的原因造成小孩这样的），再到当地的医生管理监督机构投诉
起码得给小孩拿到一笔赔偿，不然小孩这一生咋办呀？ mausreis
能给我一下你说的扬州那家医院的详细信息吗？地址 电话主治医生的名字 北京武警总医院的神经干细胞移植手术.
还有就是这个手术能说具体一些妈 有副作用妈要怎么注射到大脑里 本帖最后由 haomama 于 2010-8-17 09:37 编辑
楼主妈妈一定要坚强，祝愿宝宝和妈妈度过难关。 坚强些,已经是事实,还是带孩子回德国这边好/ 本帖最后由 mausreis 于 2010-8-17 10:53 编辑
mausreis
能给我一下你说的扬州那家医院的详细信息吗？地址 电话主治医生的名字
bowenma 发表于 2010-8-17 09:28 http://www.dolc.de/forum/images/common/back.gif
我找找当时的行程，n年前的事了，希望能找到。记得那里中药针灸和理疗多管齐下，其治疗效果是西方治疗手段不可能达到的。 抱抱 LZ！
如果可能，还是留在德国吧， 至少德国的医疗保险比较健全。 看了真是难过，希望lz坚强！ 好难过 的消息。
楼主在宝宝出生的时候没了解下宝宝大概发育的过程吗，如果三到八个月都没有抬头，翻身，坐起，抓握东西等等的意识，你自己心里不着急吗，怎么等到国内查出来才知道？
你的儿医也太不负责了，每次UNTERSUCHUNG都没有检查和提问吗？
我希望只是误诊，不希望是真的。 使劲抱抱楼主，希望你的宝宝能快快得到好的治疗，尽最大程度的恢复成常人。楼主妈妈和宝宝一生都顺顺利利。 我个人不是很清楚脑瘫，不过我知道一个朋友也是脑瘫，在他妈妈的不懈努力下，人家也好好地考上了好大学，能在实验室做实验，还打算申请医学院呢，跟正常人没什么区别，就是走路的时候姿势有一点点不平衡，不仔细看看不出来的。ps，他在美国，我有时候猜测说不定他父母就是为了他才移民美国的，他妈妈不工作专门在家照顾他。楼主不要太过悲伤，要积极地面对。 因为我的亲戚的孩子也是脑瘫,我对脑瘫疾病的发生和治疗手段比较了解.我大致说一下.也希望你有个心理准备.
...
东方今报 发表于 2010-8-16 23:05 http://www.dolc.de/forum/images/common/back.gif
10%比例毫无根据,大概千分之1.92.
安慰LZ,如轻微的话,经过训练还是大部分能适应生活的. 德国儿科医生的专业水平再次让我产生疑问了，我的好朋友在这边怀孕，直到孕期有6个多月以后回国去待产。结果被查出双侧卵巢有肿瘤，后来孩子就提前剖腹产，生孩子和切除肿瘤两个手术一起做了。还好肿瘤是良性的。朋友想来很是愤慨，在德国的时候每个星期至少一次的产检，什么问题都没看出来啊，回国就被吓得半死。
今天看到楼主的经历，我就更担心了，这德国的妇科大夫和产科大夫靠不靠谱儿啊？
抱抱楼主，你一定要坚强，不要放弃，中医针灸这样的保守治疗方法应该更适合小孩子，我们都会为你祝福祈祷的！！{:5_335:} sissico 能和我说一下你朋友的具体情况吗 以及怎么治疗的 {:5_335:}zhu fu {:5_335:}
记得原先中央台中华医药栏目好像有这一期这样的内容，网上google了一下，就找到了一个链接：
http://www.lzzbh.com/nbqx/11.htm
建议MM和中华医药栏目联系一下，http://www.cctv.com/lm/562/2.shtml 刚刚有查了一下，从cctv的中华医药下的洪涛信箱看到了@综合疗法治疗小儿脑瘫@：
http://www.cctv.com/lm/562/81/61105.html LZ，看到你的帖子，感触很多，因为我身边就有亲人经历过这样的事情。
孩子得了这样的病，心里再急，也要记住：切忌急病乱投医。
我说一两句我能想到的话，谈不上建议，因为我不是专家，不能随意指点，只要对你有一点点的帮助，哪怕只是心理上的，就很好了。
1. 孩子是德国生德国长的，你可以把国内的病例、辅助诊断结果翻译并拿过来，但是，一定要在德国这边做出确定的诊断（除非他们的专家无法明确病情）。因为这涉及到以后的治疗、孩子能够得到的帮助，以及你能够得到的帮助等等一系列实际的困难的解决。
2. 确诊后可以考虑回国治疗，前提是：你确定在德国已经无法获得更好的治疗。因为回国治疗意味着你（家）自己负全部的责任。无论是金钱还是治疗后果。
3. 正如大家所说的那样：脑瘫，并不意味着没有希望。这要看病情程度和康复治疗是否合理。仅就康复治疗方面，德国比国内完善很多很多。当然，这边欠缺中医治疗手段。
所以，LZ不要着急，静下心来，自己多看看这个病的相关资料，介绍，多和医生交流，不管他是不是一个好医生，多交流，不会有害处的。他不耐烦，咱们不能不耐烦，大不了换医生。
现在就先想到这么多，祝福LZ和宝宝一切都顺利！ 本帖最后由 sissico 于 2010-8-18 12:31 编辑
回复 34# bowenma
他是我们美国合作实验室的学生，虽然还是本科但是已经开始在实验室做实验，我们合作项目的主要实验都是他做的。他父母在他小学的时候到美国，他其他一切方面都跟正常人一样，甚至还喜欢在网上看中文小说，就是有次我们发现他走路的时候姿势有点点怪，后来通过他老板才了解他出生的时候是脑瘫，但涉及别人隐私我们没有继续追问。不过我挺佩服他妈妈的。他老板也对他的实验动手能力很赞赏。所以楼主不要灰心，孩子还小，恢复的可能性应该挺大的。
而且我还听说脑瘫分为运动机能上的和智力上的，他可能属于运动机能上的吧，智力没看出有什么问题。 {:5_389:}{:5_389:}
在德国,
残疾人的生老病死 应该国家全包吧? 本帖最后由 Ladamandis 于 2010-8-19 08:50 编辑
希望搂住没看见我的留言，如果看见了，郑重向搂住道歉，我的发言确实太没人性了。。。。 看了搂住的帖子我心情很不好，很郁闷。我不曾为人父母，不能理解搂主，但是我能想象，如果是我，这种事情我 ...
Ladamandis 发表于 2010-8-18 13:20 http://www.dolc.de/forum/images/common/back.gif
很反感你说的这些，你如果帮不上忙，你可以选择不要开口！你自己既然说了你没有为人父母，不能理解楼主，那你干嘛还要说这些P话？！楼主妈妈面对这样不幸的事情，大家如果有什么信息有什么好的建议可以告诉楼主，如果没有，冒上来鼓励一下，又或者是默默为她和孩子祈祷，也是中无形的支持，你的这些莫名其妙不着调的话还是留给你自己吧！ 看了搂住的帖子我心情很不好，很郁闷。我不曾为人父母，不能理解搂主，但是我能想象，如果是我，这种事情我 ...
Ladamandis 发表于 2010-8-18 13:20 http://www.dolc.de/forum/images/common/back.gif
你写了些啥啊？？？？{:5_314:} 看了搂住的帖子我心情很不好，很郁闷。我不曾为人父母，不能理解搂主，但是我能想象，如果是我，这种事情我 ...
Ladamandis 发表于 2010-8-18 13:20 http://www.dolc.de/forum/images/common/back.gif
讲的很虚无飘渺，看不懂。 本帖最后由 乐乐 于 2010-8-18 15:39 编辑
看了搂住的帖子我心情很不好，很郁闷。我不曾为人父母，不能理解搂主，但是我能想象，如果是我，这种事情我 ...
Ladamandis 发表于 2010-8-18 13:20 http://www.dolc.de/forum/images/common/back.gif
删掉了. 理解你现在一定处在一个很抑郁的人生选择阶段. 而且, 我看你的贴子大多都很抑郁, 最好回国度假一下. 回国心情会好很多. 楼主已经很难了, 不能帮忙不要指责. 本帖最后由 sinior 于 2010-8-18 19:30 编辑
空气污染所以造成脑瘫？没听说过哦，那国内的孩子都没法活了，这里的妈妈也都别带孩子回去了。妈妈毕竟是新妈妈，肯定有很多不懂，哪里知道孩子多大应该会什么不会什么，所以才需要HB还有KA帮助，一般负责的KA 应该主动询问孩子的这些情况，如果楼主妈妈的孩子真的确定碰上了这样的不幸，这个KA肯定是难辞其咎！而且不是都说脑瘫的最佳治疗时间是三个月的时候吗？如果真的是这个情况，他保守，那就是耽误了最佳的治疗时机，绝对是医疗事故，怎么就不是德国医生的责任了？ 祝福lz和lz的孩子，希望lz不要哭了，积极找到治疗你孩子的方法才是最重要的。lz加油。 很痛心，帮不了什么。。
只能忠心的祝福！ 回复sinior
你提出这么多的质疑，说明你是个热衷去发现问题和喜欢思考的人。
Geborgenheit 发表于 2010-8-18 21:15 http://www.dolc.de/forum/images/common/back.gif
不是我多喜欢思考，这是常人都会想到的吧。我只是觉得楼主妈妈已经很不容易了，如果你没什么建设性的意见，这些话还是省省吧，就默默的祝福她和宝宝能够度过难关吧 回复sinior
发言的自由是德国法律保障的权利。我贴里的内容有没有”建设性“，不是由你的Urteilsverm&# ...
Geborgenheit 发表于 2010-8-18 21:51 http://www.dolc.de/forum/images/common/back.gif
我不想在这里和你打口水仗，和你争什么自由不自由的，你认为这里是说这些的地方吗？你是有你的自由，只是我觉得在如果这件事情真的发生，医生根本不是像你说的那样没有责任。如果真的确诊了，这个医生是百分之两百的耽误了宝宝最佳的治疗时间，是绝对百分之两百的过失。不管怎么样，没有经历过这样的事情，怎么能真正体会到楼主的百分之一的痛苦？你跑来说一堆楼主不应该怪医生的话，难道你的意思是楼主自己的错吗？说这些话对她有什么帮助？我帮不上楼主什么忙，我自从看见这个帖子，就每天来看看，是希望能有人能有些有价值的信息，比如之前好几个网友提到的好的医生，相似案例的情况等等，总是期待能听到好消息，比如是误诊，比如找到好的治疗方法了。你确实有你的自由，我也有看不惯你发言的自由。只不过引起口水战是我不希望的。我不想歪了楼，帮不上忙，我也不能扯楼主后腿，从现在开始我闭嘴，只能祝福楼主和宝宝，坚强面对，早日渡过难关！建议你也闭嘴，当然你也有不接受建议的自由，继续在这里捍卫你的自由，我不会再回复了！
最后再次祝福楼主妈妈和宝宝，我不再发言，但是我还是会继续关注这个可爱的宝宝，当然，如果我能打听到一点点有用的信息，我还是会浮上来的，楼主妈妈和宝宝都要加油！ 祝宝宝早日康复！ 回复bowenma
他是我们美国合作实验室的学生，虽然还是本科但是已经开始在实验室做实验，我们合作项目 ...
sissico 发表于 2010-8-18 12:25 http://www.dolc.de/forum/images/common/back.gif
该学生得过的可能是小儿麻痹症吧？ 我有亲戚是脑瘫，是因为是龙凤胎，出生的时候缺氧，姐姐很正常，弟弟就脑瘫了。
智力有一定的影响，7，8岁的时候只会爬，运动能力比别人差，但是7，8岁以后慢慢学会了走路，现在生活自理，虽然IQ不如别人，但是也能说会道，记忆力非常惊人，会模仿各地方言，跟着爸爸妈妈做生意。 不过，孩子现在发现的早，应该还有机会治好，就像前面有的MM说的，去做脑细胞移植吧，乘现在小的时候。
我亲戚现在已经20多了，当年没有现在这样的医疗技术。 回复bowenma
对贴主孩子的病，表示同情，并且给予祝福！
对贴主认定和埋怨德国儿科医生的态度和情绪， ...
Geborgenheit 发表于 2010-8-18 19:05 http://www.dolc.de/forum/images/common/back.gif
就是说这个病是后天发生的不是怀孕期间的不当造成的？ 回复 55# Geborgenheit
你自己去查查脑瘫的定义和成因吧，别在这里误导楼主了。 我个人根据贴主在一楼主贴所说，进行的解读是：
1.”直到孩子8个月，我带他回国，才发现他有这么严重的疾病 ...
Geborgenheit 发表于 2010-8-19 00:10 http://www.dolc.de/forum/images/common/back.gif
支持lz。
lz显然是说宝宝8个月，在中国才查出脑瘫。
8个月里，宝宝不能做很多正常孩子在该时间范围里能做的动作。但因为儿科医生认为一切正常，所以她也认为这正常。
至于回国的途中和在国内得病，纯粹你自己想象。 mausreis
能给我一下你说的扬州那家医院的详细信息吗？地址 电话主治医生的名字
bowenma 发表于 2010-8-17 09:28 http://www.dolc.de/forum/images/common/back.gif
这个医院应该是对4,5岁以上的脑瘫儿童进行肌肉训练矫正康复治疗疗法.
你这么小的婴儿根本不适合这种治疗.
当务之机,你应该马上带着孩子做一个彻底的脑部CT检查,回国亲自去北京武警医院让医生诊断一下
听听医生治疗方案的意见.
中国现在脑瘫儿童已经有几百万了,网上关于脑瘫发病治疗信息的介绍网页有很多,
你自己最好在网上多搜索了解关于脑瘫治疗的知识,比你在这里乱问要好的多.
这样你在和医生讨论治疗方案的时候,做到心中有数. 就是说这个病是后天发生的不是怀孕期间的不当造成的？
GGK 发表于 2010-8-19 09:38 http://www.dolc.de/forum/images/common/back.gif
你就不要误导楼主了.
大部分脑瘫婴儿是在怀孕其间,脑细胞受损造成的.是先天不是后天造成的.
怀孕期间根本没法对脑瘫进行早期诊断. CT扫描照片不可能看的非产的清楚.
婴儿刚出生几个月内,也非常很难判断脑瘫,脑瘫的早期诊断根本不像血液肝功检查那么简单,
现代医学不是万能的.正常婴儿在刚出生几个月内大脑也需要一个发育过程. 本帖最后由 GGK 于 2010-8-19 12:43 编辑
你就不要误导楼主了.
大部分脑瘫婴儿是在怀孕其间,脑细胞受损造成的.是先天不是后天造成的.
怀孕期 ...
东方今报 发表于 2010-8-19 11:41 http://www.dolc.de/forum/images/common/back.gif
你看清楚再发表大论行么？是我看46楼写的形成原因是后天，所以回帖问得{:5_356:} lzmm记得你的ka让你孩子做物理治疗的， 当时你们去做了吗？ 没有效果吗？ 很同情楼主，也很能理解楼主的心情，我也是一位母亲，很难想象如果自己的孩子得了这病我会怎样。
讨论是不是谁的责任都不重要，最重要的是如何治疗这个疾病。
另外，有些孩子是发育迟缓儿，有没有可能是发育迟缓呢？我妈妈说我小的时候就不会爬，走路也比别人晚半年还多，其实，我现在还对我学走路有一点印象，当然，那是因为我是早产儿。我不想在这里误导楼主，一是希望楼主能尽快找到好的治疗方式，另外，对这种儿童，关爱是尤其重要的，您要多多下工夫训练和关爱您的孩子。祝早日康复！为您和您的孩子祈祷！ 祝福
我也觉得 先找这个医生负责任吧。。。
然后回国找个好点儿的中医 推拿针灸什么的 好好给找找人看看 虽然没有经历过，但是我觉得查资料是一方面，之前的负责宝宝的医生我觉得是有责任的，他必须负责，虽然现在说这些话可能晚了，但是必须要他知道，他会影响宝宝的一生，他应该更了解德国哪个大夫比较好，或者比我们更了解情况，我觉得宝宝的妈妈如果还回德国治疗的话，虽然那个大夫不行，但是必须要问问他有没有解决的好方法！！！ 你就不要误导楼主了.
大部分脑瘫婴儿是在怀孕其间,脑细胞受损造成的.是先天不是后天造成的.
怀孕期 ...
东方今报 发表于 2010-8-19 11:41 http://www.dolc.de/forum/images/common/back.gif
看了好怕怕！怎样才能减少没出生的小婴儿脑细胞受损害？ 在早孕阶段怎样才能阻止这种悲剧呢？ 知道能给说一说么， 好有个预防措施。 我认识一个人也是孩子有这个毛病的.
她的孩子是生的时候在腹腔内呆的时间过长, 缺氧导致的. 如果当时一出生就放在高压仓里是完全不会有影响的.
头半年发现孩子的情绪很不稳定, 看过几个医生都说是小孩脾气大. 我妈妈领她去看了一个认识的儿科医师, 人家马上说是有问题的, 后来去做高压仓, 但是基本没效果了. 补做高压仓在头半年会有一些效果.
去年的这个时间我看着她去做北京武警总医院的神经干细胞移植手术. 做这个手术先要检查, 检查的排期基本就要排半年以后的. 她们找了人等了两个月. 检查的时候小孩子不能有病, 比如感冒, 也不能情绪太过激动, 以免有一个什么指标超高, 没办法确定. 检查之后医生会决定给不给做这个手术. 手术的成功率其实不能算高, 但是谁家都不愿意放弃治疗孩子的任何希望, 所以能做的人家基本上都会做. 我估计她们家已经做了.
你要是想要问问其他具体信息, 我可以打电话回家帮你再打听一下. 本帖最后由 baimifan2008 于 2010-8-20 00:17 编辑
回复 67# Geborgenheit
呵呵，google 点德语的成因就厉害了，为什么不贴出来该疾病的形成时间：孕期、产中和刚出生后，麻烦你再去google 下8个月后还有多少可能性初次得这个病的？
之所以跟你的贴，是不想你误导楼主和懒得查这些资料的人。
不费口舌了，随你去了。
楼主一定要坚强起来，不要放弃！ 希望ｍｍ早点找到解决问题的最佳方法，让宝宝少受罪。。 mm坚强点，祝福你们。。 LZ妈妈加油,没有过不去的坎,这么的姐妹们支持你,一定要加油!{:5_377:} 只说一句，母爱真伟大 抱一抱，看得人心里难受
妈妈在这个时候更要坚强，没有过不去的坎儿。 ai,换了谁遇到这个事情都会难受，崩溃的。
希望楼主mm坚强些，坚持做治疗，肯定会有效果的。
但如果说ka不负责，要告的话，估计不会成功的。我记得3月份你说你的ka就开单子让你带孩子去做治疗了，如果你当时上来求助后，听了其他妈妈们的建议，那时开始每周2次的坚持到现在的话，估计孩子可能有所好转了。
现在11个月了，才开始做治疗的话肯定没有你3月开始带孩子做治疗效果好，但肯定也不晚。 对这个问题不太熟悉只好在精神上支持妈妈了， 问问懂法律的朋友看看是不是还有医生的责任，为孩子争取一点好的利益， 唉，命运弄人，如果有可能的话，让孩子入德国籍，毕竟是一辈子的事。
祝福你们.{:5_335:} 同为人母，很能了解lz的心情，真是很不幸的事情，可怜的宝宝，不过lz一定加油，现在开始治疗应该也不晚，保持信心，一定会有成效的！！ alexandra99
我想知道你朋友家手术中以及后的具体情况
短信给我多谢 回复 1# bowenma
友情支持，坚持住啊！ 本帖最后由 kakalein 于 2010-8-21 20:39 编辑
http://www.xcell-center.de/behandlungsmoeglichkeiten/behandelte-krankheiten/fruehkindliche-hirnschaedigung-%28cerebralparese%29.aspx
在网上查到这个，不知道楼主在哪里，这个中心在dusseldorf，可以做神经干细胞的移植，年龄越小，效果越好，楼主不要在耽搁了，楼主你孩子的病在德国必须让儿科医生货神经科医生做个最终的诊断出来，看看这个移植手术，医保负责不？如果医保负责的话，就在德国做这个手术，治疗不单是是手术，还有功能训练，这方面我个人觉得德国这方面好些 Kosten
Die Stammzellenimplantation mittels der Lumbalpunktion kostet für Erwachsene 7,995 Euro und für Kinder 9,000 Euro (Kinder).
Die neuroendoskopische Implantation von Stammzellen (NEASCI) kostet 18,500 Euro.
Die minimalinvasive Implantation von Stammzellen direkt in das Gehirn kostet 25,500 Euro. 尊敬的各位脑瘫患者及其家长：
大家好！我科从2003年年底开始先后使用神经干细胞移植治疗脑出血、脑外伤、脑梗塞、脊髓损伤后遗症、小儿脑瘫、共济失调等疾病，积累了较丰富的经验。每月治疗患者数量逐渐增加，治疗方法日趋丰富和完善，治疗效果也越来越好。
一个偶然的机会，我们所治疗患者的家人就是中央电视台的记者，她亲眼目睹了我科干细胞移植治疗的效果，从将信将疑到深信不疑，并号召中央电视台的节目编导们帮助我们制作了这期中央电视台《科技博览》栏目关于神经干细胞移植治疗双胞胎脑瘫患儿的节目。今天节目刚刚播出，我科的咨询电话就响个不停，我科的网站也拥堵不堪，“典型病例”中患者手术前后的录像根本就无法观看。这是我们意料之中的事情，但我们所没有料到的是广大观众的反应速度是如此之快。
现在世界范围内脑瘫的发生率都基本相似，每1000个新生儿中就有3个左右罹患脑瘫，这样算来，我国脑瘫患者的数量为四百万左右！大约相当于一个中等城市的总人口数。因此，有如此之多的观众响应，是情理之中的事情。
但我们诚恳地希望广大朋友们切切记住以下几点忠告：
第一：神经干细胞移植并不是万能的！它有比较严格的适应症：
到目前为止，我们认为神经干细胞移植最适合的脑瘫患者是这样的类型：智力轻度或中度受损，但肌张力很高，肌肉力量差。这样的脑瘫患儿如果接受干细胞移植，有效率很高，治疗效果明显。神经干细胞移植在降低肌张力、改善肌肉力量方面效果显著，还可以在一定程度上改善患者的斜视、流涎等症状和体征。如果患儿年龄在3－5岁以下，在一定程度上可以改善患儿的智力障碍。年龄越小，改善的越明显。虽然我们治疗的最大年龄脑瘫患儿为32岁，也取得了较好的效果，并且已经治疗了多例20多岁的脑瘫患儿，但一般规律还是：年龄越小，改善的效果越明显，成功的可能性越高。
如果孩子智力高度受损，运动功能还不错，仅仅需要改善患儿的智力，则以我们现在的经验，这种类型的脑瘫患儿不适合接受神经干细胞移植，效果不会很理想，无效的可能性会很高。我们不建议家长们带孩子前来接受治疗。
此外，干细胞移植治疗脑瘫一个很重要的原理，就是提高全脑细胞的兴奋性，促进其损伤修复。因此，如果脑瘫患者患有严重的癫痫，以及患有癫痫，虽然服用抗癫痫药物，但癫痫发作并没有很好的控制，则接受干细胞移植后的短时间内，有加重癫痫发作的危险。因此暂时不建议此类患者接受神经干细胞移植。
第二：神经干细胞移植并不能治愈脑瘫后遗症
神经干细胞移植并不能彻底治愈脑瘫，只能是改善患儿的现有症状和体征，促进患儿神经功能的进一步恢复。这就好比是一个美丽的玻璃杯掉到地上摔坏了，我们再怎么努力让它复原，也不可能恢复到从前完好无损的状态，只能是尽量改善它现有的状态。而且，干细胞移植治疗后，一定要结合规范、系统的康复锻炼，才能达到更好的治疗效果。
第三：不要盲目带孩子前来我科看病
我科收治的患者，来自全国各省市自治区，甚至国外。患者家长带孩子来北京接受门诊看病，非常不容易。费时费力费钱，还耽误工作。因此，强烈建议广大患者家长不要盲目带孩子前来北京看门诊。最好的方法是认真判断您的孩子是否属于适合接受干细胞移植治疗的类型，然后仔细阅读我们网站“专家答疑”最上方的公告内容，把孩子自出生以来的病情发展情况、诊断治疗情况、孩子目前的状态写成文字形式，电邮给我们。同时把孩子目前的基本状态拍成录像，电邮给我们。我们在观看了上述资料后，基本上可以判断您的孩子是否适合接受干细胞移植。然后您再跟我们电话联系，进一步了解相关事宜。必要时再带孩子前来就诊。我们的电邮是neuralstemcell@126.com和 neuralstemcellan@126.com，
第四：我科不会接受前来看门诊的患者直接入院接受移植治疗
我科的床位数有限，医生数量也不够多，加上干细胞需要提前制备。因此，除非特殊情况，我科不会接受前来看门诊的患者直接入院接受移植治疗，即使患者是千里迢迢来到北京的。这点敬请谅解！否则对其他遵守该规则的患者就不公平了。通常情况下，如果患者适合接受干细胞移植，需要跟我们的值班医生办理预约登记手续。按照现在的治疗速度，一般是在预约登记后两到三个月，才能安排您住院接受治疗。很多患者对需要排队如此长的时间感到不满。我们也在跟医院协调增加病床数、医生数；我科现代化的干细胞制备中心、治疗中心也在加紧建设中，希望今后能够显著缩短排队预约时间。
因此，还是那句话，除非您居住地离北京很近，或者就在北京，敬请不要盲目带孩子前来就医，以免加重您的负担。
最后，再次衷心感谢广大患者及其亲属长期以来对我们的大力支持和帮助！
武警总医院神经干细胞移植科全体医护人员 我们家那的中医院有一个很有名的盲人中医大夫，他按摩很厉害，很多脑瘫的小孩都是家长抱去找他按，能不能完全按好我不知道，不过我觉得lz可以试试中医按摩，当然要找专长治小孩脑瘫的，我们祖国的医学有时候能创造西医创造不了的奇迹的！ 买好机票定好行程了 9月2号到北京 和德国的保险沟通了几次，他们说诊断费用没问题，但我们的保险不包括理疗，所以就决定彻底回去了。我们也在东莞定好了工作，2011年1月正式去那边上班 ，上班后我们将会每周去医院几次，其他主要是家庭康复
这段时间之前我将找医院或医生给孩子看病 哪里有好的我就去哪里
所以以后上萍聚可能不是很方便我邮箱是cfdzcl@163.com 多联系
在治疗方便 大家如果有一些好的建议 或者认识一些好的医生治疗师或 一些同样病症的朋友之类的 还要多帮忙介绍
谢谢大家这段时间给予我的帮助
祝愿我的孩子能够好起来 德国的儿科医生也太差了吧，这也没检查出来？这个在怀胎的时候也是查不出来的吗？{:5_390:}
楼主是个坚强的妈妈，相信你一定能帮助孩子度过难关。祝福你们！{:5_335:} 祝福mm的孩子能好起来，我买了一本火柴棒医生周尔晋写的书，提到可以按摩治疗这个病，你也尝试看看，肯定对孩子的恢复有帮助。 祝宝宝早日好起来～ 加油！ 希望lz坚强！祝宝宝早日好起来！ 祝福，祝宝宝早日好起来！ 为孩子祈祷！妈妈要坚强，加油！！！ 祝福宝宝早日康复 加油加油，上帝看着呢，他会帮你们的。 帮不上忙，只能送上祝福，希望孩子能得到最大程度的康复！希望楼主夫妇俩都能坚强面对！ 非常同情楼主妈妈和宝宝，希望妈妈一定要坚强，才能打好这场硬仗。 受LZ之托 附上他们儿子的照片。 他们目前正在北京就医。
LZ会尽量及时在萍聚更新近况，让关心他们的姐妹知道他们情况。 我德国朋友的孩子刚出生就被诊断为脑瘫，后到美国接受度曼治疗，现在在家里仍做训练，八岁了，在班里是最聪明的，身体最好的。你先看看杜曼的书吧，我家有德语版 脑残治疗 我先生看过。如真的确诊需要治疗，请和我联系，我介绍那个曾脑残的孩子给你认识。 祝福{:5_335:} 虽然帮不上楼主什么，但还是要祝福楼主，坚强面对啊 主要的问题是你不知道这钱是怎么回事！
说清情况！很有必要。。说你是在不知情的情况下！ 为你们祈祷，希望明天会更好！ bless bless bless!!! 一周岁前是治疗关键期。视疾病程度决定治疗方案，有干细胞移植。
之后就是长期的康复治疗。康复治疗在德国做很有优势。 希望早日康复{:5_381:} 希望楼主能找到好的解决办法，祝福你们！ 我也不知道说什么，也没做过妈妈。
但是楼主，你是伟大的妈妈。
你没有放弃对宝宝的希望。
只有祝福你和你的宝宝了。{:5_341:} 祝福楼主和宝宝，希望能够好起来。也请楼主坚强起来，不要放弃！ 好难过看了~~~
希望宝宝能早日康复！！
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