家庭中的巨大危机！老公患神经内分泌肿瘤！

momo爱rosen · 发表于 2011-9-4 14:14

本帖最后由 momo爱rosen 于 2012-1-7 19:22 编辑

/////////////////2012-1//////////////////////////////////
这张帖子带给我和老公太多祝福和幸运!每一次都是!
因为圣诞节,石虎大哥提醒我更新下帖子,哈姆太郎的留言,
我们准备这个月回国去看中医.

/////////////////2011-12////////////////////////////////
祝dolc的好心肠的朋友们,圣诞快乐!

我老公11月在bad berka 进行了第一期放射治疗, 现在在家休养.
非常谢谢大家的关心和帮助,让我们度过了困难的日子.
虽然现在还不太知道治疗的疗效如何,但是治疗的副作用算是同类中非常小的.
教授也告诉我们他这个病通过这种放疗45%以上能得到控制,3%甚至可以完全消除.
现在很希望他属于3%的那种,至少可以得到控制.
二月初他会去进行第二期治疗,到时能知道疗效如何,希望有好消息可以告诉大家.
再次谢谢大家的关心和帮助!
新年也快到了,提前祝大家新年快乐!身体健康!心想事成!
//////////////////2011-9///////////////////////////////////
亲爱的好心的朋友们，我现在很无助。
周一老公被诊断为神经内分泌肿瘤Neuroendocriner Tumor（NETs），而且已经发生肝转移。
8月9号入院的，到现在虽然确定是NETs中叫胃泌素瘤Gastrinom的一种恶性肿瘤。现在用了很多手段综合排查，星期5做了胶囊内窥镜检查，9月13号还将做同位素的检查。
现在的一个难点是Oberartzt告诉我们这种瘤很难找到，有可能最后还是找不到。
另外一个难点是肝上两叶都有12个可见的大小最大到1.5厘米的病灶。Oberartz说会诊结果说无法做到百分之百的切除，一个可能性是做肝移植，不确定性也很高。我查了好像这种情况肝移植是医生的首选，但是我们还是想尽量接受外科切除肿瘤的方法，因为只有完全的切除才有根治的可能性。我老公才32岁，平时也不抽烟喝酒，现在乐观的是只在肝上发现转移，其他地方都未发现转移，肝功能现在也正常。
我们在Oldenburg，他现在在Oldenburg Klinikum就医。我很着急，因为这个恶性瘤2月查没有，5月已经1厘米，8月就快2厘米了。如果还找不到原灶时间也没有了。我查到汉堡ependof 医院，有针对这个瘤的专家。星期5我也试着打电话询问汉堡医院，因为我是在这边读国际英语课程的，德语不好，这种方式沟通上没成功。我准备下周带病历去汉堡医院一趟，但不知道怎样做才能和精通这个方面的医生谈上话。
我想请问各位好心的朋友，有什么建议没有，不知道转院的可能性是怎么样的，有没有熟识这方面的医生朋友可以帮忙介绍一下或者给一点信息！
非常谢谢了！我给大家磕头了！救我老公一命！
我的联系方式：陈昱廷 017640245699
邮箱：help.ling@hotmail.com
qq：5294696

最新消息：
接到bad berka的通知11月2号报道。
老公昨天9月30号出院了。
肺结核因为反复检查没有传染性，所以不用呆在医院了。
这个月可以在家休养。但是必须继续吃肺结核的药。

还有好多朋友打来电话，发邮件。
我和老公再次谢谢大家的帮助！祝好人一生平安！

我想谢谢大家，我真的没想到，可能我遇到了一个很困难的事情，但是我却得到了很巨大的温暖和帮助，我现在要去o2弄个无线，让我老公也可以在医院通畅的上网，让他感受一下这样巨大的力量，五指山压下来也抗的住！

考拉倩倩 · 发表于 2011-9-4 15:42

祝福，帮顶帖。

小辫 · 发表于 2011-9-4 14:17

本帖最后由小辫于 2011-9-4 15:18 编辑

为LZ的LG祈福！！！保佑平安度过危险期！

{:5_335:}{:5_335:}{:5_335:}{:5_335:}{:5_335:}{:5_335:}

jessicagu · 发表于 2011-9-4 14:18

不懂,祝福帮顶!

小玉米白菜 · 发表于 2011-9-4 14:19

真不幸啊！楼主别太难过了。

如果无法播放，请点击此处在新窗口打开

haojiu · 发表于 2011-9-4 14:23

lz好运，都会好起来的

小玉米白菜 · 发表于 2011-9-4 14:23

我想请问楼主，你老公怎么出现的症状？怎么发现的？

dingnan · 发表于 2011-9-4 14:27

seerose816 · 发表于 2011-9-4 14:27

巨大的祝福！

momo爱rosen · 发表于 2011-9-4 14:27

本帖最后由 momo爱rosen 于 2011-9-6 01:43 编辑

小玉米白菜发表于 2011-9-4 15:23
我想请问楼主，你老公怎么出现的症状？怎么发现的？

2010年4月拔智齿，取阻生齿，发炎，吃了一个月阿莫西林。
2010年8月后，经常腹胀，消化不良，家庭医生诊断肠类菌群失衡，补了益生菌。
2010年11月初，一天晚上吃了香菇烧鸡，辣椒放的多，第2天早上开始上吐下泻，腹部剧痛，全身乏力，出冷汗，身体发虚，从学校爬回家的。
2010年11月起，开始胃反酸，烧心，家庭医生用普通植物homopathy治疗，不起作用。
2011年2月起，开始服用omep奥美拉睉。B超检查肝部没问题。
2011年3月4号，做胃镜检查，无问题。
2011年5月，准备做肠镜检查，停奥美拉睉，服用钡餐，第3天，又上吐下泻，没有做成肠镜，但是B超检查，肝部发现多个最大1厘米的病灶。
2011年6月7月分别做肝部CT,MRT，结果无法确定。
2011年8月9号入住oldenburg klinikum医院，肠镜检查，正常。肝部穿刺活检，肝部已经发现多个到1.5厘米的病灶了。
然后一直化验结果，判定是：神经内分泌肿瘤（neuroendocrine tumors）其中一种叫Gastrinom胃泌素瘤的恶性肿瘤。

momo爱rosen · 发表于 2011-9-4 14:28

本帖最后由 momo爱rosen 于 2011-9-6 01:44 编辑

momo爱rosen 发表于 2011-9-4 15:27
2010年4月拔智齿，取阻生齿，发炎，吃了一个月阿莫西林。
2010年8月后，经常腹胀，消化不良，家庭医生诊 ...

5月是1厘米的样子
8月检查是最大1.5厘米而且是多个
这个速度已经很快了，虽然老公现在看起来还能吃，肝的情况是还剩20%的功能人都还没大的感觉，所以为什么很多肝癌一查就是晚期了。1个月的各种医疗检查已经让他身体很差了，没进医院前感觉还好好的，虽然一直吃着omep奥美拉睉治胃酸的药，但是现在各种检查加重了身体的负担，如果在这么多检查下，还找不到原灶，我很着急。医生现在也建议肝移植了，我不知道还能等多久了。现在时间对我们，对他来说真的很宝贵。

shyshy · 发表于 2011-9-4 14:28

医生怎么说啊，他们会给建议的阿，最好的医院或者医生什么的

serenita · 发表于 2011-9-4 14:32

坚强，要坚强！
不能通过你们现在的主治医生跟你们联系汉堡那位医生？如果是业内承认的专家，应该没问题。而且有个好处就是可以把你老公的情况描述得很清楚，具体。
我的想法哈。
还有就是自己直接去汉堡。不过事前咨询一哈估计更好。你有那个医生（专家）的联系方式，比如电邮之类滴？可以先给他写封信切。表示你们是外国人，知道他的名气，现在很绝望之类。。。比去普通挂号效果要好些。

llleeeooo · 发表于 2011-9-4 14:32

也不认识医生，但是给你加油！

amoy · 发表于 2011-9-4 14:33

加油

schneckenklein · 发表于 2011-9-4 14:36

提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

haojiu · 发表于 2011-9-4 14:38

这个肿瘤是从胃部开始的吗？如果是说转移到肝，是从什么地方转移到肝？为什么医生说很难发现？

蔚蓝的天空 · 发表于 2011-9-4 14:38

祝福早日康复！！

希望懂得人看到这个帖子！！

beatrice2006 · 发表于 2011-9-4 14:41

不太懂啊，祝福lz两公婆

希望一切都会好转起来

sunnyblumen · 发表于 2011-9-4 14:42

一切都会好起来的，手术做得好是能够彻底康复的。

haojiu · 发表于 2011-9-4 14:44

网上找到一篇资料

神经内分泌肿瘤最新诊疗指南

　　诊断

　　首先根据临床表现，分为定性诊断（检测特异性的异常分泌激素水平）和定位诊断（各种影像学检查）。在各种生化指标检测中，尿5-羟吲哚乙酸（5- HIAA）对类癌诊断的敏感性为70%，特异性为90%。尿5-HIAA水平升高与肿瘤大小和类癌性心脏病的严重程度密切相关，与类癌综合征的严重程度无关，与腹泻的发生和预后之间的关系尚不明确。在进行24小时尿5-HIAA测定时，应注意将尿液置于冰箱或凉爽的地方，以免产生误差。

　　铬粒素A（CgA）水平是神经内分泌肿瘤（NET）的特异性指标，临床最为常用。在正常人或非神经内分泌肿瘤患者中CgA也有轻度升高，但水平较低。血清CgA的敏感性与肿瘤类型、分化程度及大小有关。且不同实验室的检测结果也可能会有所不同。

　　对于可疑NET但激素水平轻度升高的患者，建议行促胰液素刺激试验，其敏感性为80%，而钙刺激试验的敏感性仅为40%。

　　影像学检查是定位诊断的主要方法，还可同时监测对治疗的反应。目前，CT、磁共振成像（MRI）、超声检查（US）、内镜超声（EUS）等检查尚未被进一步评价。生长抑素受体显像的敏感性可根据肿瘤的类型而有所不同，其对于垂体瘤、胃肠胰腺神经性内分泌肿瘤，敏感性超过75%，但对胰岛素瘤仅为中度敏感（40%～75%）。

　　NET确诊需要组织活检及病理学检测，主要检测NET的特异性标志物，同时Ki67（一种增殖细胞相关核抗原）检测有助于对增殖程度和病变分期的判定。

　　治疗

　　可分为生物治疗、化疗和手术切除。生物治疗主要为α干扰素和生长抑素类似物，在分泌相关激素的有功能的NET中应作为首选治疗手段，在无功能NET治疗中的应用还处于探讨阶段。目前最新的一种酪氨酸激酶血管生成抑制剂（mTOR抑制剂）已在国外上市，应用于NET的治疗。

　　化疗的主要适应证为不能手术的中低增殖度的恶性胰腺内分泌肿瘤，且生物治疗失败。化疗方案目前有以下几种：链脲霉素+多柔比星± 5氟尿嘧啶、顺铂+依托泊苷、达卡巴嗪，其他还有替莫唑胺、奥沙利铂、卡培他滨等。链脲霉素+多柔比星 ± 5氟尿嘧啶方案最主要的并发症是急性心梗，据报告可达40%。顺铂+依托泊苷主要用于分化较差的NET，但副作用较多，主要见于肝、肾、消化系统和外周神经，每周应监测外周血。达卡巴嗪主要应用于生物治疗和链脲霉素治疗失败的恶性NET，主要副作用为骨髓抑制。卡培他滨和替莫唑胺联合应用治疗胰腺恶性 NET常可收到较好疗效，副作用也较小。

　　作为一种新的治疗手段，肽类受体核素放射治疗（PRRT）首先要通过国家的许可，治疗前要明确肿瘤具有生长抑素受体。其禁忌证包括妊娠和哺乳期妇女、肌酐清除率小于40 ml/min、血红蛋白小于8 g/dl，白细胞小于2×109/L、血小板小于75×109/L。由于目前尚无PRRT治疗指南，不同地区和临床机构采用的剂量也有所不同。

　　影响治疗效果的因素有原发肿瘤灶的位置、肿瘤分期和增殖指数，一般来说，原发胰腺肿瘤、Ⅳ期肿瘤和Ki67阳性提示治疗效果欠佳。建议每隔3～6个月，对治疗反应进行评价，主要检测铬粒素A和特异性激素指标的水平，每6个月行一次CT或MRI检查。

　　安慰剂对照双盲随机前瞻性研究提示，对于肠NET以及有功能或无功能的转移瘤，长效生长抑素制剂能明显延长肿瘤患者的中位生存期。在对回肠和结肠分泌 5-羟色胺NET患者2年和5年随访中，通过检测外周血神经激肽A（NKA）和铬粒素水平可监测肿瘤复发，其中NKA较铬粒素更为敏感，NKA水平升高提示预后较差，给予干扰素α治疗可获得满意疗效。

　　相关基础研究

　　本次会议交流的基础研究主要集中在基因表达和相关特异性分子标志蛋白方面。针对未分化小细胞癌的研究发现，胃肠道小细胞癌和肺小细胞癌的基因改变有所不同，在小细胞肺癌中常见的Bcl-2和甲状腺转录因子-1在胃肠道小细胞癌中仅占 33%和17%，p53、Rb基因失活及端粒酶活性增加均见于两种未分化小细胞癌。

　　在人NET细胞株的研究中，通过逆转录聚合酶链反应（RT-PCR）发现，腺苷受体亚型A2a和A2b的激活可导致肿瘤细胞增殖及铬粒素A的分泌，因此，针对腺苷信号途径的靶向治疗有望成为NET新的治疗方法。

　　我们研究发现， α-内连接蛋白在53%的胃肠胰内分泌肿瘤中有表达，其中在有功能肿瘤中为68%，无功能肿瘤中为37%。α-内连接蛋白的过度表达与启动子和外显子1的去甲基化有关，故认为 α-内连接蛋白能作为胃肠胰内分泌肿瘤预后的判断指标。

　　不同部位的神经内分泌肿瘤

　　在消化道NET中，直肠部位肿瘤的发生率增高明显。直肠类癌的大小与肿瘤的转移密切相关。小于1 cm的肿瘤可在内镜下切除，2 cm以上的可行手术切除。手术切除是唯一的治愈方法。结肠类癌和炎症性肠病可能有一定关联，有时可同时存在。对于直肠类癌，应判断浸润程度以及有无继发肿瘤。

　　胰腺无功能NET一般瘤体较大，预后取决于是否有肝脏和骨转移，激素的筛查测定对于诊断意义不大，确诊主要依靠病理，手术治疗效果较好，死亡率小于 5%。50%~80%的胰腺内分泌肿瘤的分化程度较高，胃镜检查或生长抑素受体显像可帮助诊断。胰腺无功能内分泌肿瘤手术治疗的适应证目前尚无定论，对 137例胰腺无功能内分泌肿瘤患者的回顾性研究发现，2 cm以上的肿瘤多提示预后差，并有恶性倾向，应及早手术。对这部分患者，要判断是否存在多发性内分泌肿瘤综合征I型（MEN-1）。

　　MEN-1常合并胃泌素瘤，50%的患者在诊断时已发生转移。如果采用胰泌素刺激试验，测定胃泌素和铬粒素水平，75%的患者能够在转移发生前确诊胃泌素瘤的发生，并及早手术治疗。

　　对MEN-1的大规模人群调查发现，高分化胃肠胰内分泌肿瘤发展较慢，缺乏临床特异性表现，常因出现转移才得到诊断。意大利对大规模转移病例的调查发现，MEN-1转移最常见的部位是淋巴结和肝脏，骨转移常见于胸部，同时也易发生肾上腺和脑转移。这一研究结果对诊断程序和治疗策略的制订具有一定意义。

图 MEN-1常见发病部位

　　未分化的神经内分泌肿瘤

　　未分化NET主要以小细胞癌（SmCC）为主，其他非小细胞类型有中间型（混合型）神经内分泌癌和大细胞神经内分泌癌，发生率约占全部胃肠道恶性肿瘤的0.1%~1%，其中以食管为主要发病部位，占53.3%，其次为结肠（13%）、胃（11%）、胆囊（8.4%）、直肠（7.3%）和胰腺（3.9%）。患者的临床表现可因部位不同而存在差异，但有时可分泌异位激素，常常发生转移。诊断主要依靠影像学检查，而选择性血管造影、活检和奥曲肽显像对诊断的价值尚不明确。

　　未分化的NET预后较差，对于各期患者均应尽早给予全身化疗。治疗应尽早进行，治疗初期对化疗较敏感，但很快出现耐药，化疗方案多采用单一紫杉烷或与其他药物合用、或替莫唑胺。一线药物为铂类药物，如顺铂和卡铂。治疗的疗程目前尚未确定，4个疗程或直到获得最佳疗效。由于大部分患者属于进展期病变，全身化疗仅对约5%的患者有效。应注意的是，如果瘤体较大，化疗过程中应防止肿瘤溶解综合征的发生。对于局限性病变可考虑手术切除。

　　链接1 2006年欧洲神经内分泌肿瘤学会原发消化系统神经内分泌肿瘤诊断指南

　　分化良好的空回肠神经内分泌肿瘤

　　有类癌综合征的患者必须完善心脏超声，以明确是否合并冠心病，并评价其严重程度。寻找肿瘤部位的同时应该完善结肠镜，以发现共生肿瘤。双气囊小肠镜的作用有待确认。胶囊内镜可发现消化道造影阴性的小肠肿瘤。胶囊内镜的诊断区域与生长抑素受体核素显像（SRS）相同，优势在于可鉴别肿瘤位于小肠还是肠系膜。嗜铬粒蛋白A是空回肠肿瘤的敏感标志物，与预后也有相关性。首诊和随访时均应完善嗜铬粒蛋白A和尿5-羟吲哚乙酸的检查。

　　分化良好的阑尾神经内分泌肿瘤和杯状细胞肿瘤

　　阑尾的内分泌肿瘤可分为：① 分化良好的内分泌肿瘤，生物学行为良性或未定性；② 分化良好的内分泌癌；③ 杯状细胞肿瘤，包括类癌或黏液腺癌。这类肿瘤大多数在阑尾切除术中偶然发现，检查往往只具有随访意义。

　　分化良好的结直肠神经内分泌肿瘤

　　结肠镜下活检是监测结肠息肉性质的最好方法。专家建议，结肠CT重建（或MRI）和奥曲肽同位素扫描用于肿瘤分级。直肠肿瘤应当完善内镜超声（EUS）和盆腔MRI检查。如无法行结肠镜检查，CT结肠重建也可作为替代。铬粒素A可反映瘤负荷。还可出现前列腺特异性酸性磷酸酶阳性和血清碱性磷酸酶水平升高。

　　中段及远段结肠分化不良神经内分泌肿瘤（PDEC）

　　当病理提示为小细胞肿瘤时，一定要首先除外原发于肺的小细胞癌，并评价患者是否为局灶病变或已经有原发转移，这对进一步治疗有重要意义。检查主要针对受累部位，包括内镜和螺旋CT。大多数PDEC患者生长抑素受体表达较少，不建议行奥曲肽受体显像检查。另一方面，这类肿瘤的转移也往往反映它们增生能力较强，故可行氟代脱氧葡萄糖标记的正电子发射计算机断层扫描（FDG-PET）检查。

　　（赖雅敏）

　　链接2 兰瑞肽凝胶剂在神经内分泌肿瘤治疗中的应用

　　兰瑞肽是一种生长激素抑制素八肽类似物，主要用于肢端肥大症及神经内分泌肿瘤（NET）的治疗。近年，一种新型兰瑞肽凝胶剂开始应用于临床。这种新剂型仅含有醋酸兰瑞肽和水，不含赋形剂。这种特殊的结构使其具有水溶性，可直接使用，无须配制，给药更加方便。

　　意大利学者巴杰特（Bajetta）等实施的一项开放性、多中心、Ⅲ期临床研究发现，在控制神经内分泌瘤患者肿瘤标志物及肿瘤体积方面，兰瑞肽凝胶剂每6周120 mg和长效兰瑞肽微颗粒每3周60 mg具有同样疗效，且患者耐受良好。研究者认为，对于生长抑素类似物治疗有效的患者，延长注射间歇可以作为一种治疗选择。

　　对于第1次接受生长抑素治疗的患者，研究者建议初始剂量为60~120 mg，每28天注射1次。如果是由其他兰瑞肽制剂转为兰瑞肽凝胶剂，则须根据之前的治疗方法决定其剂量和使用频率。

　　新剂型的副作用与长效兰瑞肽或其他生长抑素类似物相似，主要是一过性的轻度胃肠道副作用，包括恶心、腹痛和腹泻等。应注意的是，体外和体内试验均表明，生长抑素类似物具有抑制胰岛素和胰高血糖素分泌的作用。应警惕糖耐量降低和高血糖的发生，对第1次使用兰瑞肽凝胶剂的患者或调整使用剂量的患者，要注意监测其血糖水平。

皮皮熊 · 发表于 2011-9-4 14:44

祝好！请楼主在医版也发帖求助吧，因为那里经常有很多在德国学习交流的中国医生，也有在德国医院工作的中国人，他们常识丰富，相信能帮到你

momo爱rosen · 发表于 2011-9-4 14:45

serenita 发表于 2011-9-4 15:32
坚强，要坚强！
不能通过你们现在的主治医生跟你们联系汉堡那位医生？如果是业内承认的专家，应该没问题。 ...

我们的主治医生现在也是在尽全力给我们找原发灶，我不知道他实在没法的情况下会联系其他医生？现在他还在尽力治疗的情况下，我方便找他帮我联系吗？我也一头雾水。但是他说可以给我现在的所有资料，我可以去找帮助。我就是不太懂德国转医院的情况。不过刚才汉堡好心的朋友已经打电话说，让我传真资料，她和他老公帮我去问。我太感动了。也谢谢你们的关心！我相信我老公一定会好的！

momo爱rosen · 发表于 2011-9-4 14:52

haojiu 发表于 2011-9-4 15:38
这个肿瘤是从胃部开始的吗？如果是说转移到肝，是从什么地方转移到肝？为什么医生说很难发现？

这个肿瘤很罕见，原发灶可能在胃肠或者胰脏上，现在医生排除了胃大肠，可能是在小肠和胰脏上。它是由人体荷尔蒙引起的，我老公这种是其中一种叫做胃泌素瘤的恶性肿瘤，隐蔽性太强。开始我们都以为是胃肠炎，从去年胃肠不顺开始到现在，2月份就在fachartzt那就诊，一直没引起注意，中间等待胃镜，肠镜时间很长，花了5个月的时间，在此期间发生了肝转移。

woshiwode · 发表于 2011-9-4 15:05

帮顶，不懂，祈祷

woshiwode · 发表于 2011-9-4 15:07

lz让你现在的oberartz联系德国最好的专家和医生，他们如果自己没办法，是应该也是可以这么做的

momo爱rosen · 发表于 2011-9-4 15:13

woshiwode 发表于 2011-9-4 16:07
lz让你现在的oberartz联系德国最好的专家和医生，他们如果自己没办法，是应该也是可以这么做的

谢谢！我明天去问他。

tinablue · 发表于 2011-9-4 15:16

祈福

QCheng1 · 发表于 2011-9-4 15:22

祝福LZ的丈夫！

ppaa · 发表于 2011-9-4 15:27

本帖最后由 ppaa 于 2011-9-4 16:28 编辑

为你和你先生祈祷!另外,建议你是否能将病例传一份给国内医生,有时国内医生经验更丰富些,毕竟他们遇到的病例多.找家人或朋友帮忙联系一下,多管齐下,同时进行.北京协和医院这方面应该是权威.

wolkee · 发表于 2011-9-4 15:28

祝福！

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schneckenklein schneckenklein 当前离线积分 9 窥视卡雷达卡头像被屏蔽 TA的专栏	发表于 2011-9-4 14:36 \| 显示全部楼层全德超低价！Bpost比利时包裹极速体验；代收转寄免费仓储；EMS阳光清关安全可靠。提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽
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萍聚头条

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