问个问题 发表于 2014-4-3 12:59

国内一个熟人得了一种病，腹腔内长“粘液性脂肪肉瘤”

我还是头一次听说这种病——“粘液性脂肪肉瘤”，就是腹腔内总长肉瘤（不长在脏器上），做手术割了以后，过个一年半载的又长，又得割。他说他这种手术已经做了5次了（手术貌似叫“重离子束放射疗法”）。
可能算是一种癌变，但不危及生命。但是隔三差五就得开膛破肚一次，这个也真要命啊！
他家托我在德国帮打听打听，有没有什么好的药物或者好的疗法，能去根儿。我实在不懂，遂求助大家。
大概查了一下病名，貌似英语叫“Myxoid Liposarcoma”，德语怎么叫都没有查到。
希望大家给点儿Tipp，该上哪儿去，找谁好？多谢多谢！{:5_335:}

wowty 发表于 2014-4-3 14:05

德国很多药也是处方药，不一定买得到，这事你不好帮忙

问个问题 发表于 2014-4-3 14:57

wowty 发表于 2014-4-3 15:05
德国很多药也是处方药，不一定买得到，这事你不好帮忙

谢谢回复！
不知道德国有什么好的医疗技术没有，即使自己担负全部花销，我猜他也愿意过来把病根除，否则这下半辈子可真难过了。他才30多岁。

wowty 发表于 2014-4-3 21:44

本帖最后由 wowty 于 2014-4-3 22:48 编辑

问个问题 发表于 2014-4-3 15:57
谢谢回复！
不知道德国有什么好的医疗技术没有，即使自己担负全部花销，我猜他也愿意过来把病根除，否则 ...

除非他真钱，德国没有医保，像他这种病，每天开销就不是个小数目，人生地不熟，不是任德国人宰，这还是他能治好的前提下， 要是国内都没法治好，我想来德国也是难。还有签证问题，陪护家属的开销，语言问题
总之一句话，如果他真有钱，在国内都可以找到更好的解决方案，没钱就别瞎花钱了。

我也是一家之言，说不定有其他同学能提供好的信息

hauke 发表于 2014-4-3 22:24

现在不是都流行微创吗，现在肠镜，胃镜都能直接手术，还需要开膛，让他全国各地找找好的医院吧！

问个问题 发表于 2014-4-4 11:53

wowty 发表于 2014-4-3 22:44
除非他真钱，德国没有医保，像他这种病，每天开销就不是个小数目，人生地不熟，不是任德国人宰，这还是 ...

谢谢，你说的有道理。我跟他家交流一下。

问个问题 发表于 2014-4-4 11:53

hauke 发表于 2014-4-3 23:24
现在不是都流行微创吗，现在肠镜，胃镜都能直接手术，还需要开膛，让他全国各地找找好的医院吧！

好的，谢谢回复！

问个问题 发表于 2014-4-16 10:00

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