我的乙肝路

etage

问的朋友很多，需要在此强调一些事情，以免重复回答。

1. 德国公保TK是包看病及取药费用的（除10euro挂号费以及拿药的少量费用），私保不知道！！！

2. 看病过程：先去家庭医生处说明此事，会被推荐到医院去做检查，然后医生会决定如何治

3. 关于NT，这个药公保是包的，凭处方拿药。至于私下如何购买，是否可以从药店买，不知道，请咨询药店。

4. 德国不会歧视此病，无须告诉任何人（可能除少数职业），也不会因此被遣送回国

5. 如为故事连续性，请看[个人经历]段落，其他部分为事历其中的感慨和探讨；如想真正感受和气氛并有所借鉴，请细读所有内容。

6.  我的近况给也有类似问题的朋友借鉴：
一直在服药，每天一片，病毒量检测不到，肝功能正常，转氨酶正常，每隔半年多去医院抽血检测以上指标; 每隔一年或一年半左右频率做B超和Fibroscan（检查肝脏硬度），一切正常。

请看完以上问题，再来问问题。

几年前在医学版上回过贴，直至今日还不断有短消息问询有关乙肝的事，通过QQ聊后才发现，原来我的知识算“丰富”的，问询的一些朋友连基本的知识都不懂（如很快就死这类的），只知道恐慌。考虑到来问询的人多是年轻人，且医学版上此类话题也比较少，中国人也多禁忌。在缺乏国内乙肝教育的情况下，在德国又没有方便的国人间的互相交流，出现此情况也可以理解了。

做为一个多年的乙肝携带者，我把我的情况给感兴趣的“战友”们讲一讲（来自肝胆相照论坛上的说法，战友），希望年轻的没有经验的朋友从中知道一些基础的东西，放下心来，不要恐慌，能够意识到这个没有什么可怕的。

这里只谈我个人的治疗过程以及对乙肝的认识，回贴的朋友如有不同意见，大家相互深入理解，莫争辩，好吧？毕竟我们都不是医生。

因昨日才收到一个短消息要咨询，才临时起意，想发此贴，所以只能慢慢写，时不时地更新，请有兴趣的朋友耐心等等，也可以随时提问。


[个人经历]我猜我是母婴遗传类的乙肝。因为我妈有乙肝，尽管我在22岁之前一直没有乙肝（上大学时体检，没有乙肝，还注射三针长达半年时间的疫苗）。只是当时没有概念，不清楚，其实当时应该检查一下，是否形成抗体。如果不行，还要再打的。

几年后，又一次的体检后，发现有乙肝，国内是测量5个指标，根据如果135是阳的话，则是大三阳，如果是145的话，则是小三阳。

1. 表面抗原（HBsAg）、 3. e抗原（HBeAg） 5. 核心抗体（HBcAb）
2. 表面抗体(HBsAb)　　4. e抗体(HBeAb)

小三阳和大三阳仅仅是指目前体内病毒活跃程度而已，不是一个衡量病情严重程度的指标。可以根据其他情况，辅助说明病情而已。有过这样的说法，大三阳，体内病毒活跃，说明病情重；小三阳，体内病毒不活跃，病情就轻。

这样笼统的说法，其实是无益于对自身病情的了解。刚知道自己病情的时候（也是年轻的时候），多是大三阳居多。岁数50以个的人，检查的结果，有不少是小三阳。大三阳的年轻人，还有N十年好活；小三阳的中老年人，走的快的人很多。

个人理解啊（也不知道具体从哪儿看来的知识），病情活跃，不一定代表病情重，反而某种程度上是自身活力强的体现，大量的产生病毒，而自身的免疫功能也强，能够杀灭这么多的病毒，使体内达到一个动态平衡，外在表现则是大三阳，但其他一切指标都正常。小三阳，尽管体内病毒不活跃，一是可能确实病情轻，体内免疫力足够强大，二是可能年老力衰，即使是病毒也是活力不大；三是可能已经到了肝硬化等其他阶段。

所以，不能以大小三阳来判断病情的严重程度，必须依据其他指标。

[个人经历]刚开始不懂，在国内上医院看，（其实那时发现自己是携带者，但其他指标一切正常）医生也乱开一些保肝的药，如癸花牌保肝片等。就具体药而言，可能也有其用途，但就一个无明显指标异常的病毒携带者而言，都是没用的。而且，是药三分毒。

后来在某年的10月，由于家庭生活及工作等各方面的原因，生活不太规律，睡的晚且不足，焦虑一些事情，其实也没有什么症状，可能也就是焦躁不安，加之知道自己是乙肝携带者，就突想起去医院检查一下。这时候已在德国，检查结果出来，转氨酶（有两个指标，AST和ALT）分别是95和227，远超过最高40这个值。医生觉得有问题了，就要求进行更进一步的血检和肝穿刺。

大约两个月后，结果出来了，转氨酶值加大了几十左右（140和370），病毒量达到了1e8的量级。

顺便说一下，肝穿刺是用于检测肝脏组织是否已经受到伤害。体内有病毒，但由于体内抵抗力量也不弱，所以抵抗力还强的时候，病毒一时半会儿也伤害不到肝脏，这一段时间主要的表现为敌我双方的博弈。如果肝穿刺的结果显示肝脏有伤害，可能就有点向肝硬化的方向发展了。肝穿刺的手术，需时不多，过程也不受苦（只是想起来有点害怕），很快。术后需要留院观察一天，没事就可以回家。

现在有了更好的方法（是否可以完全取代肝穿刺，不好说），只须几分钟，无痛，和B超差不多，拿个检测仪器在肝脏部扫描一下（类似探测地下有啥东西一样），就可以知道肝脏的硬度，Fibroscan,中文名叫瞬时弹性波扫描，在国内做也便宜，2两三百元左右。

[个人经历]书归正传，我的情况确诊之后，医生决定抗病毒治疗。

（每页都强调一下，以上乃自身经验，自己了解，欢迎沟通和讨论，不代表医生专业言论，按此操作，后果真的不负！！！）

etage

我理解乙肝治疗有几种情况：

1. 指标正常，无须治疗，生活保养（千万不要乱吃药！！！！）
2. 指标不正常，抗病毒治疗 （专业术语，核苷类似物）
3. 指标不正常，干扰素治疗
。
当时医生决定抗病毒治疗时，我对乙肝的了解还非常有限，也不清楚应该如何治疗（幸亏在德国，要是在国内的话，被忽悠的概率非常大，从我以前在国内的治疗就可以看出了）。所谓抗病毒，就是指服用一些用于抗病毒的药，用以在体内杀灭病毒，每天服用一片，负责杀掉每天体内产生的病毒。但这种药，举个例子来说，产生病毒的根株深植于肝脏的某些位置，每天产生一定量的病毒，抗病毒药的作用就是杀这些病毒，防止这些病毒伤害到肝脏，但对于根株，无能为力。

可能的解决办法：

1. 只能在连续服药N年后，使身体未受到实质性损伤，同时自己再保养好身体，身体机能良好的情况下，然后再尝试停药。病毒和抗病毒，敌我双方，如果突然没有了一方（抗病毒)，希望能够触发自身的免疫力。如果能够触发，自身免疫功能成功杀灭病毒的话 ，那乙肝就完全康复了，这就是传说中的“转阴”。但这种机率，好像不大。医生也曾建议我停药试试，但我拒绝了，因为我认为“母婴遗传”比较顽固，这种机率很难落到我头上。还是在条件允许的情况下，等候第二种方法吧。

2. 第二种方法，其实不是什么方法。此类抗病毒的药出来没有多少年，可能也就是近十年的事，而且每隔三四年，越来越好的抗病毒药就出来了，耐药率也越来越低，在可以预见的几十年内，乙肝即使不能根除，要与之和平相处也不是件很难的事，而且经济压力也会越来越小。所以总结来说，第二种方法就是，遵医嘱，坚持服药，静待科学发展。反正，除了一天一片药，其它的，和正常人一样。

当指标不正常时，干扰素治疗。这也是一种方法，我没有系统了解过，只是从看过的帖子来看，相比较抗病毒来说，这是剂”略猛“点的药，有点像化疗，也是迅速、大量地杀病毒（当然好细胞也被杀掉了），所以复作用有点大，有脱发等症状，然后指望自身免疫触发，来接着杀病毒，如能成功，就成正常人了。疗程远比抗病毒过程短（具体时间得查查），短期费用不少，犹如投资一样，风险大但如成功收益也大。

[个人经历]还是再说我自己吧，医生说抗病毒就抗病毒吧，医生推荐用NT这种药（中文：博路定，恩替卡韦）。

当时这种药才刚刚出庐，据说实验阶段效果很好，耐药率非常低。解释一下耐药率，就像抗生素一样，服用一段时间，体内病毒习惯了，也就耐药了，杀不死它了。一旦发生耐药，会大大提高治疗成本，你必须得换药，而且只服一片可能就不行了，有可能得两种（核苷）药同时吃，或一种药吃两片，加大药量杀病毒。如比较早的核苷药拉米夫定，半年左右就耐药的不少，一般情况下2年后多数都耐药，可那时这种药出来的时候，是唯一的抗病毒药，那时大家也只能吃它。

抗病毒药一旦决定开始吃，就必须连续吃下去，这一点非常重要！突然断药，病毒会反复，会严重加重病情！国内曾有无良的医生，给已入院治疗的病人开拉米夫定几周的药，然后也不继续让病人吃，纯粹杀人害命！！！这样不如不吃！

开始吃药了，在德国这点好，公保，每三个月只需要10euro就可以，而在国内，每粒约30多元，一月人民币约千元。实在是个负担啊。自从开始吃药，便开始注意自己的病情了，网上没事多查查，也加入了一些QQ群，了解了解别人的病情，看看专家的讨论，渐渐地知道的越来越多了一些，久病成医就是这么来的。比较幸运的是，自己吃药的时机不错，正好NT出来不久，效果直至今日，也是不错的。有网友吃三月DNA就转阴的，我有个亲戚，前一两年时间开始吃NT，真的就三月就DNA转阴了！（注意，这里的转阴是指DNA转阴，即DNA病毒量减少到1e3以下，并不是乙肝五项中的转阴，不是全好了）。而我，就差很多了，三月后，转氨酶降到50左右（还算不错），DNA是1e5，才降了三个量级。又过了三月，转氨酶正常了，而DNA还是1e5左右。开始服药后约一年，终于才病毒量检测不到，然后就一直保持到现在，已经四五年了。

从一开始，医生要求我每三个月去检测一次，内容包括抽血，检测病毒量，乙肝五项，及第一项的强度（第一项如果是阴，就是正常人了）。即重要指标是：病毒量，第一项强度，至于是否大三阳，小三阳的，我不是太在乎。然后给我开三个月的药，再订下三个月哪天的termin。后来，见我指标比较稳定，就建议我，可以6个月来一次，也不错，还省了点挂号费。而且，开始这个药是一月一盒装，一次拿3盒，须30euro，后来包装变成一盒90天的，呵呵，每次又省了20euro. 由于病情稳定，看病的过程也非常程序化了，每3－6月去抽血检测这些指标，每年做一次B超和Fiborscan，除与医生寒暄并按时拿药外，就是定时地看看病情是否有起伏。

让我有点纠结的是第一项的强度指标，网上也没有找到关于这个指标的定量描述。现在我的这个指标已经0.5了，貌似很低了，但时有起伏，有时2.5或3.5。到现在，也不清楚这个究竟多少算低。[个人经历介绍结束]

先写一些提纲在这儿，以防忘了。

1. 传染的问题，这个问题十分重要，也是乙肝被大家所歧视的重要原因。这个问题，我恐怕说不清楚，也还需要多查查再说。先作为提纲，放在这里。每人都有隐私权，有仅不告诉别人自己有什么样的病，无论是不是乙肝。但若要与别人有某些“实质”上的交往的话，如果明显对别人有害却并不告知，则属害人了。所以，客观面对，正视病情，无论是消除自己讳疾忌医的心态，还是大众的歧视，都是十分重要的。

基本上，分为体液传播、血液传播和性传播这几项。血液传播和性传播，很明显，没有什么歧义。

a. 主要是体液传播，这一项应该是乙肝患者或携带者受到歧视的根本原因。理论上讲，所有有体液交换的可能，都可能是传染的途径。接触很少的情况，和乙肝患者或携带者吃一顿饭或接吻等，理论上确有可能。实际上，这种可能性微乎其微（较真的人会说，还是有这个可能。我记的N年前看过一个例子，上面特地注明仅发现一例，由于接吻传播爱滋病。）所以说，关于这一点，查查信息可知，“密切”生活接触是一个传染途径。简单的吃顿饭，不太可能传染。

b. 如果不是“密切”接触的话（如果是，则应该采取下一条措施，打疫苗），偶尔接触的病毒量，远小于致病的量，某种意义上讲，反而起到“与注射疫苗”类似的效果。我个人的例子，老婆打过疫苗，之后再查，医生说抗体不够多。要加打，后来不知何种原因就没有去（或者是加打了，还是抗体低？具体的有点忘了）。与我生活一段时间后，有次特意让医生查，医生一查说抗体非常强，不用再打了。明显是得益于我在日常生活中不断有微量病毒的刺激。

c. 保护自己的最佳方式，打疫苗。

（每页都强调一下，以上乃自身经验，自己了解，欢迎沟通和讨论，不代表医生专业言论，按此操作，后果真的不负！！！）

etage

2. 何时开始抗病毒

对于已经是携带者，但各项指标还正常的人来讲，无需恐慌。你就是一个正常人。但要注意，根据身体及年龄情况，每隔半年或一年，应该查查自己的指标。一旦开始不正常，要密切注意。尽管，感谢现在科学的发展，我们有了抗病毒和干扰素等治疗办法，但是，这不是意味着，指标不正常，就要开始这样的治疗。在一定范围内的不正常，通过调整自己的生活和精神状态，是完全有可能回复到指标正常的状态的，这样的话，你不需抗病毒和干扰素等治疗。因为，一旦开始，（1）是对 体内平衡环境的破坏，对肝脏有着实质的损害 （2）治疗是长期的，无论是经济上，精神上和物质上。

何种情况下应该开始干扰素治疗，我不太清楚。但是何时开始抗病毒治疗，我曾经见过类似的标准，我觉得蛮正确的（根据自己的理解）。如下（从肝胆相照论坛上抄来的）：

慢性乙型肝炎治疗主要包括抗病毒、免疫调节、抗炎和抗氧化、抗纤维化和对症治疗，其中抗病毒治疗是关键，只要有适应证，且条件允许，就应进行规范的抗病毒治疗。

抗病毒治疗的一般适应证
　　一般适应证包括：(1) HBeAg 阳性者，HBV DNA ≥105 拷贝/m l（相当于2000 IU/mL）；HBeAg阴性者，HBV DNA ≥104 拷贝/m l（相当于2000 IU/mL）；(2) ALT ≥2×ULN；如用干扰素治疗，ALT应≤10×ULN，血清总胆红素应<2×ULN；(3) ALT <2 ×ULN，但肝组织学显示Knodell HAI ≥4，或炎症坏死≥G2，或纤维化≥S2。

　　对持续HBV DNA阳性、达不到上述治疗标准、但有以下情形之一者，亦应考虑给予抗病毒治疗

　　（1）对ALT大于正常上限且年龄>40岁者，也应考虑抗病毒治疗 (III)。
　　（2）对ALT持续正常但年龄较大者（>40岁），应密切随访，最好进行肝活检；如果肝组织学显示Knodell HAI ≥4，或炎症坏死≥G2，或纤维化≥S2，应积极给予抗病毒治疗（II）。
　　（3）动态观察发现有疾病进展的证据（如脾脏增大）者，建议行肝组织学检查，必要时给予抗病毒治疗（III）。

3. 中西医治疗乙肝的问题

我的观点，我相信中医可能对某些人或某些例子有作用，但知其然不知其所以然，即使治好了，医生也只能对你说，这种东西或草药就治乙肝，根本讲不清楚，基于何种原理，这方子能够杀死病毒并且除根。因此，鉴于目前尚未出现能够根治乙肝的中药，所以我认为，中医治乙肝，盲目性较大。谁也不知道自己是不是能够被治好的那些不多的例子之一，医生也不知道，而且没有任何仪器及指标来佐证开方用药，反而更多的可能是在用药的过程中，耽误病情损伤肝脏，贻误治疗时机。且中医神医较少，福薄之人很难碰到。

从我个人病情的了解加之身边不多也不少的例子来看，或多或少都走过这样的“弯路”，至少说明，我们这些例子不适合中医治疗或者没有遇见神医和神方。

西医呢，能治就说能治，不能治就说不能治，如何和病毒斗争，都有理论在。每人都可以通过了解来做出一些基本的判断。

因此，就我而言，我只是芸芸众生中的普通一员，不敢奢望自己能碰到神医，一治就好。小概率事件，我就不试了。我选择西医。



4. 查询乙肝治疗方法，要有自己的判断，多方查找信息，慎查国内某些医院的网站，慎重与网站的实时交流！

才知道自己有乙肝病毒携带的人，特别是年轻人（30岁以内的），知道病情后，去网上去查查情况，经常被网上的一些病例和“专家“吓的够戗，反而加深了自己对乙肝的恐惧心理。有时在这些无良网站诱导下，交钱去做一些看上去希望很大的治疗。举个例子，你在google上查”乙肝转阴“，会出现很多乙肝治疗网站，像什么”中国肝病网“，”武警吉林总队医院“，”上海长江医院“等，大谈肝病知识，及自己的转阴技术，还有一个物点，在其网页上，有什么类似网上挂号，网上预约，在线诊断之类的”漂浮窗口“，点击可以与其交谈，对方会千方百计地要你的联系方式，电话号码之类的。反正，在见你面前，不会给出你真正想要的咨询。这样的网站，号称可以转阴的，扭头就走，是最正确的选择，无论网站做的多么正规！（我经常在新浪新闻版上看新闻，即使这样的大站，也有类似乙肝转阴以及乙肝茶就能解决问题的类似新闻的广告链接，千万别信！）

另外，查大小三阳，会有成千上万的网页解释，多数网页都链接着某些医院网站，将病情说的无比的严重，诱使你点击他们的治疗方法。

得了乙肝，本为不幸。冷静下来，有点主见，多方查证，千万不要由于自己得病时的”弱智“，再上当走向错误的治疗路线。

5. 乙肝认识的误区（不是网上抄的，可真的是和朋友们聊天的信息，千万别觉的可笑，实是可悲！）

6. 乙肝之德国公保和私保

目前的认识：

公保是包的，但是私保可能不包（从一个dolc网友处得来的信息，学生私保时，曾致电保险公司说明是母婴遗传的乙肝）

写完此贴已经很久了，最后与人谈起，发现近年来又出了一些抗病毒的新药，想讨论讨论

(1) VIREAD (tenofovir disoproxil fumarate) 替诺（肝胆相照上的简称，多数知识来自与此）

      a. 耐药变异是所有核苷类药的共性，替诺福韦当然不会例外。但目前，四年的跟踪统计显示耐药抗药性依然为0（样本大小为641位患者）
      b. 大三阳的跟踪样本里，有10..8%的病人转阴了（样本总数为266人）

wangwuwu

关注

akay

根据如果135是阳的话，则是大三阳，如果是125的话，则是小三阳。

1. 表面抗原（HBsAg）、 3. e抗原（HBeAg） 5. 核心抗体（HBcAb）
2. 乙肝表面抗体(HBsAb)　　4. 乙肝e抗体(HBeAb)



您确定1. 表面抗原（HBsAg）
2. 乙肝表面抗体(HBsAb)能同时阳性？应该是2阳性，1就不可能阳性。

etage

抄错了，是145，已改正，谢谢

Emilyaaa

谢谢lz分享
唉，又一年了，我妈又催我去检查病毒了

Reisender

可以打甲，乙肝混合的疫苗

Richtig

etage 发表于 2012-3-15 10:46
抄错了，是145，已改正，谢谢

楼主辛苦了，写得很全面，很详细. 长知识了:-)

momo316

楼主大好人！