求助！一6岁男娃快失明了！

serenewuqing · 发表于 2013-11-6 21:54

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昨天我的国内闺蜜哭哭啼啼地向我求助：

闺蜜叫敏，是上海人，有个非常非常要好的朋友叫娟儿，娟儿比她早结婚生子，娟儿的儿子涵涵出生时就认敏为干妈，因此，敏对涵涵有视如己出的情感！

涵涵三四岁时有视弱的情况，医生说是普通散光，戴眼睛矫正几年就ok了。

今年孩子6岁了，前几天他突然跟娟儿说他看不到东西了，找个什么东西都要靠摸！娟儿吓坏了，第二天赶紧带涵涵去医院检查，检查的结果把当场的亲人全吓懵了：夜盲症！还不止这个呢，医生还说，过N年（或者月）后孩子会彻底失明的，有的失明得快，有的失明的慢！

医生开始盘问是否是遗传的，一问才得知：娟儿的妈妈的奶奶有这个夜盲症的病，至于说多久后彻底失明的，家里人一时半会儿也答不出来；这个老奶奶的众多子孙中只有娟儿的舅舅遗传了她的夜盲症，娟儿的舅舅本来住在香港的，中年时发现了这个病，没几年就彻底失明了，后来就直接移民到了加拿大。

没想到这个病魔居然会隐性地遗传给娟儿的儿子！医生还说，如果是女儿的话就不会得这个病！

可是，这个病的发病时间在这三代人身上是越来越早，第一个是老年，第二个是中年，第三个是童年！

这几天娟儿的亲朋好友四处打听治疗途径，听说去年在香港有一例成功人工视网膜移植的手术，技术是德国的。所以，在此我想代娟儿的一家向坛子里的各位有着狭义心肠的孩爸孩妈们求助，如果哪位知道有关此病症的治疗途径的话，请一定要不吝指点！

哎，好可怜的涵涵啊！才6岁！呜呜呜呜

serenewuqing · 发表于 2013-11-6 22:18

大侠们，求助啊！

快乐小马驹 · 发表于 2013-11-6 23:00

我老板做过视网膜移植手术。但是这手术国内也有，我姑父也做过，但是他们都是因为高度近视视网膜脱落，不是因为夜盲症。

serenewuqing · 发表于 2013-11-6 23:07

这近视失明和夜盲症失明有啥区别呢？

liuliu66 · 发表于 2013-11-6 23:18

孩子得这个病太痛苦了，据说现在有一种最新的，可能还在研发，就是能让失明的人再恢复视力。好像是植入什么芯片，就可以让失明的人再度恢复视力

乖乖猪 · 发表于 2013-11-6 23:25

知不知道这个手术的德文名，或者夜盲症，视网膜移植两个德文关键词一起搜，看看德文网站上有没有相关信息，比如德国的治疗技术，或者医院，医生什么的。

冰水 · 发表于 2013-11-6 23:41

去眼科大夫处咨询比在这里问靠谱。

妈妈咪呀 · 发表于 2013-11-6 23:44

晕死了，这种事情的严重性最好问医生的吧，这样比较稳妥

无心伤害 · 发表于 2013-11-6 23:51

去过瑞金医院的眼科还有广州中山医院的眼科没有

serenewuqing · 发表于 2013-11-8 00:08

上海的各大眼科他们都有去过，就是在上海最权威的医院确诊的

serenewuqing · 发表于 2013-11-8 00:10

冰水发表于 2013-11-6 22:41
去眼科大夫处咨询比在这里问靠谱。...

在德国这儿怎么去直接咨询眼科大夫呢？直接打电话约个Termin么？因为我只是要咨询的，不知道人家给不给我Termin呢

冰水 · 发表于 2013-11-8 15:37

serenewuqing 发表于 2013-11-7 23:10
在德国这儿怎么去直接咨询眼科大夫呢？直接打电话约个Termin么？因为我只是要咨询的，不知道人家给不给我 ...

就说你例行检查啊，就跟牙科每年例行检查一样，去了问就是了，这里又没有专业人士，给的意见你敢信吗。

Aquaspirit · 发表于 2013-11-8 15:41

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xiaoduo · 发表于 2013-11-8 15:44

这个太恐怖了，祝福

vorig · 发表于 2013-11-8 15:45

夜盲的原因是什么阿。我觉得你去咨询前最好能有孩子的病例，光是一个名字只知道是遗传的。没有症状没有病因估计很难问出来。

多事之秋 · 发表于 2013-11-9 01:04

恶作剧之吻里的湘琴就是夜盲症，也说会失明，是不治之症，也不知道是不是真不能治

mixmas · 发表于 2013-11-9 16:55

冰水发表于 2013-11-8 15:37
就说你例行检查啊，就跟牙科每年例行检查一样，去了问就是了，这里又没有专业人士，给的意见你敢信吗。

这看病是给自己看的,帮别人问,医生一般不答或者是要求看到病人,或者是会收到额外的账单

mixmas · 发表于 2013-11-9 16:56

所以说啊,幼童除了黄本上的检查,还需要定期检查眼睛和牙齿

冰水 · 发表于 2013-11-9 20:38

mixmas 发表于 2013-11-9 15:55
这看病是给自己看的,帮别人问,医生一般不答或者是要求看到病人,或者是会收到额外的账单

一般医生都会给建议的吧，我就帮人咨询过，医生很nett的帮我呢。尤其这个是小孩子，有点同情心的都不会置之不理吧。

mixmas · 发表于 2013-11-10 13:33

冰水发表于 2013-11-9 20:38
一般医生都会给建议的吧，我就帮人咨询过，医生很nett的帮我呢。尤其这个是小孩子，有点同情心的都不会置 ...

试试看肯定是可以的

march · 发表于 2013-11-10 13:45

夜盲症是眼球后面receiver的问题。角膜移植不对症

lovelyliu · 发表于 2013-11-10 18:00

munichguagua · 发表于 2013-11-10 20:30

做两手准备吧。一方面积极寻找治疗手段，一方面也要做好万一无法治疗，对孩子的特殊训练和心理辅导。比如全家一起学盲文，培养孩子独立生活的技能等。

serenewuqing · 发表于 2013-11-10 22:38

liuliu66 发表于 2013-11-6 22:18
孩子得这个病太痛苦了，据说现在有一种最新的，可能还在研发，就是能让失明的人再恢复视力。好像是植入什么芯片，就可以让失明的人再度恢复视力...

那怎样治疗算对症呢？呜呜

serenewuqing · 发表于 2013-11-10 22:39

冰水发表于 2013-11-6 22:41
去眼科大夫处咨询比在这里问靠谱。...

嗯，谢谢亲！是的，万事都得做好两手准备。

serenewuqing · 发表于 2013-11-10 22:43

现在情况是，我让他们家着手准备孩子的所有资料和病历，翻译成德语和英语，我拿到资料后去德国的「夜盲症救助组织」去咨询，然后这个组织会建议我去找哪个眼科医生，然后我们再与这个眼科医生具体谈治疗方案。

sissico · 发表于 2013-11-11 01:55

本帖最后由 sissico 于 2013-11-11 00:57 编辑

这是我度娘到的：
先天性夜盲症，原发性视网膜色素变性（primary pigmentary degeneratio of the retina）在历史上曾称为“视网膜营养不良”“杆体—锥体营养不良”。（我们认为历史上的这种眼底病称谓应该说更准确）。根据我国部分地区调查资料，群体患病率约为1/3500。视网膜色素变性是一种少见的遗传性眼病。本病表现为慢性、进行性视网膜视杆细胞、视锥细胞变性，晚期波及黄斑、视神经最终可导致双目失明。

视网膜色素变性分为显性遗传，子女发病率约50% ；隐性遗传子女发病率约25%。也有部分患者视网膜色素变性为性连锁遗传，此类型也分显性和隐性。母亲为基因携带者，本人不发病子女才会发病，这种类型视网膜色素变性多见于男性。

视网膜的一些感光细胞(视杆细胞)负责暗光下的视力。若视杆细胞逐渐变性，患者在暗光环境下视力明显减退(夜盲)。夜盲症状常在儿童期即出现，随时间发展，可出现进行性周边视野缺失。在晚期病例中，可仅残存一个小的中心视野(管状视野)。

最后一段把我惊到了：本病性连锁遗传患者发病早、病情重，发展快，预后极为严重。显性遗传患者偶尔亦有发展至一定程度后趋于静止者，故预后相对地优于隐性遗传型。本病隐性遗传者，其先辈多有近亲联姻史，禁止近亲联姻可使本病减少发生约22%。另外，隐性遗传患者应尽量避免与本病家族史者结婚，更不能与也患有本病者结婚。

衷心祝愿孩子能斗争过病魔，即便不能也要积极面对人生。

xingfu · 发表于 2013-11-11 09:22

sissico 发表于 2013-11-11 00:55
这是我度娘到的：
先天性夜盲症，原发性视网膜色素变性（primary pigmentary degeneratio of the retina） ...

请问夜盲症是只有夜里看不见还是都看不见啊？

serenewuqing · 发表于 2013-11-13 23:56

听孩子他妈说，晚上视力很差，都靠用手摸才能找到东西，哎

serenewuqing · 发表于 2013-11-13 23:57

谢谢有爱的sissico

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Aquaspirit Aquaspirit 当前离线积分 0 窥视卡雷达卡头像被屏蔽 TA的专栏	发表于 2013-11-8 15:41 \| 显示全部楼层全德超低价！Bpost比利时包裹极速体验；代收转寄免费仓储；EMS阳光清关安全可靠。提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽
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