4.孩子的病不是不治之症或重症晚期，不属于临终关怀接纳范畴，临终关怀机构不应接受。
对临终关怀有法规， 对父母失职遗弃， 现在的法律是怎么定罪的？
DLIII 发表于 2010-2-13 00:21 http://www.dolc.de/forum/images/common/back.gif
不清楚阿，要有人告他们才行。可惜网民如散沙，职能部门要么形同虚设，要么忙着拜年了吧。
他们宁愿崩溃，宁愿看着小希望死，也不愿意积极治疗，不愿意转让监护权。
本帖最后由 cindypipa 于 2010-2-13 00:44 编辑
知道的，但还是要生下来，毕竟是盼了5年的孩子。
所以说，这家人的痛，不会比这个孩子少一分。听说父 ...
himmelblau 发表于 2010-2-13 00:28 http://www.dolc.de/forum/images/common/back.gif
我们有个朋友的孩子，也是这样， 妈妈怀孕时胎位不正，医生都和她说了。 你孩子将来出生可能腿部那里会有问题的，可能有变成瘸子的可能性
孩子出生后，人家正常的孩子都能爬了，他不行，只能成天躺在床上，这叫什么病，我也忘了，明天问我LG，
妈妈那个急啊，但不管怎么样她一直在找好大夫，一定要治好孩子的，
那次，我们碰到她的时候就问她，为什么知道可能又这样的情况还一定要这个孩子，她就说孩子是无辜的， 也有可能出生时她能走运，说说说说她就哭了，
我能理解这种父母的痛， 更能理解那小孩的痛， 那小孩为了手术已经上了三次全身麻醉 了， 妈妈很难过，因为过多的全身麻醉，她担心到，“不要有一天我孩子的腿好了，但是脑残了”。 我看到这个小孩，还很小，1岁半， 脚上打着石膏，看看就伤心啊。{:5_386:}
他们宁愿崩溃，宁愿看着小希望死，也不愿意积极治疗，不愿意转让监护权。
最恨注册 发表于 2010-2-13 00:40 http://www.dolc.de/forum/images/common/back.gif
等明天的报道， 看看他们是不是把孩子送进天津医院了。
等明天的报道， 看看他们是不是把孩子送进天津医院了。
DLIII 发表于 2010-2-13 00:41 http://www.dolc.de/forum/images/common/back.gif
正在天津儿童医院。
睡觉去了，明天继续关注。
成人和儿童不一样，单一病症和多重病症不一样。所以不能简单一概而论。
himmelblau 发表于 2010-2-13 00:29 http://www.dolc.de/forum/images/common/back.gif
病情介绍：
1、心脏卵形圆孔闭合不全。
医生答复处置：随诊。没有生命危险，也不影响目前健康。
这是新生儿常见的问题，多数婴儿在长到六个月或者更大点会自己闭合。最最严重的情况只是动一个小手术，在圆孔部位贴一个膜，就会自己长好。
2、肾积水。肾脏某管道畸形。
医生答复：随诊。没有生命危险，也不影响目前的新陈代谢，这并不是一个急着要动手术或者不治就会出危险的问题。
肾积水的情况也不严重，也可能和前期腹涨不能排便有关。
3、先天性肛门闭锁、肠道和膀胱连接。
小希望的肛门闭锁情况并不是重度的，并且没有肠梗阻，所谓肠道和膀胱连接是指，肠道在发育中在会阴部位有一个瘘管，这个就使得她的便便有了排泄的管道，目前医生由此处固定了一个插管，便便是正常由插管中排泄出。在进医院之前，由于被弃治在临终关怀场所13天没得到治疗，当时这个孔隙堵塞比较严重，所以导致了肠粪便积累、涨气，所以才形成了那个可怕的西瓜肚。目前宝宝的肚子已经瘪下去了，虽然略有点鼓，但已经变得柔软。护士和我们都经常帮她做腹部按摩，她明显很喜欢，也很享受，哭的时候，轻轻地把揉啊揉啊摸啊摸啊，她就高兴起来了，停止哭泣，然后睁着大眼睛看着你。
医生评估：肛门闭锁是一个常见病，并非疑难杂症，更不是绝症。小希望闭锁的情况很可能通过一次手术（有些很严重的患儿可能是要动二次、三次手术）就能完全恢复健康，并且有很大可能不会留下任何后遗症，和健康儿童没有任何区别。
昨天起宝宝已经离开重症监护室，在自己的病房接受治疗。
这是网上给的小希望的最新病情.
多少父母砸锅卖铁的带孩子去北京治病呢，他们倒好，和睦家这么好的医院免费给治还不要，不顾孩子身体情况硬要转院，现在这么多人盯着呢是送进天津儿童医院了，以后呢？ 如果他们不积极治疗呢？ 那怎么办？
无肛宝宝治疗难达共识 托管协议终止离京回津
http://www.enorth.com.cn 2010-02-13 10:05
内容提要：今天是无肛宝宝“小希望”被托管的第8天，托管协议到今天结束。然而就在昨天，事情出现了变化。
http://pic.enorth.com.cn/0/06/63/87/6638756_500259.jpg
“小希望”乘急救车离京
今天是无肛宝宝“小希望”被托管的第8天，托管协议到今天结束。然而就在昨天，事情出现了变化。
昨天19：15 “小希望”离开和睦家医院回津
昨天一早，孩子的20多名亲属来到医院，打算接孩子回家，同时到北京的还有一辆天津急救中心的120救护车。10：00，计划召开的新闻发布会迟迟没有动静。中午12：30左右，儿童希望中国社会工作协会儿童社会救助工作委员会(简称“儿希”)的工作人员对外界召开新闻发布会，张文女士对孩子目前的情况做了介绍，“孩子现在情况比较危险，已经严重脱水，营养不良，因为家长不签字，所以院方在很多方面都不能给孩子进行检查。孩子的家长不和我们谈，只和医院谈。他们双方主要就会诊结果交换意见，家长的意思是要求医院百分之百地治愈，而且对于这个会诊结果，家长称比他们预想的还要复杂。”
昨天19：15左右，在医院大厅，一名急救人员抱着被白色毛巾被完全盖着的“小希望”，随后，在媒体的拥挤下，他们快速登上了急救车，接着急救车开出北京和睦家医院，扬长而去。
昨天21：25 “小希望”被抱进儿童医院抢救室
经过两个小时的车程，昨天21：25，拉载无肛宝宝“小希望”的救护车驶进了天津儿童医院。救护车停到医院急诊大楼门口后，“小希望”就被其父亲和大伯沿绿色通道抱进了抢救室。
大约40分钟后，“小希望”的大伯和父亲在医护人员的陪同下，将孩子抱到了医院4楼的(西)外科病房。而对于抢救室内的40分钟和随后的诊治工作，家属和医生都没有进行透露。
担心放弃治疗“儿希”到津先报警
除了“小希望”和其家人外，“儿希”的几名工作人员也一同赶来。据这几名工作人员介绍，“小希望”的家属并不希望他们跟随。“儿希”的一名工作人员告诉记者，他们最为担心的，仍旧是“家长不再给‘小希望’进行治疗”这个始终贯穿该事件的核心问题。出于这种担心，“儿希”的工作人员赶到医院后也随即报警，并向赶来的民警介绍了相关情况。其间，“儿希”的工作人员希望民警介入此事，如果在随后的一段时间内，孩子的家属放弃治疗的话，要求民警进行制止。
截至本报发稿，有关“小希望”在天津儿童医院的治疗仍在进行，而“儿希”人员与民警也一直没有离开医院。记者王子瑞王渐
应该调查所谓志愿者的身份背景，
一群人不务正业却还在吃饭，还有衣穿，
不知是真志愿还是假志愿，难道是有工资的志愿者，
当然有钱人吃饱了没事干的可能也是有的，
奇怪的是这帮犯法的人还贼喊捉贼的报警，
既然它们知道小孩儿监护权还在家长处，
就不该横加干涉越俎代庖，
奉劝志愿者还是先关心好自己家的老人，
别回头家长含辛茹苦把它们拉扯大，
假如老人治病没钱就停药，
那这志愿者的道德观就非常虚假了，
希望加大透明度以及对疑似虚假志愿者的舆论监督，
看看它们是如何处理自家事的，{:5_395:}
要救的，只要活着就有希望，活下来，等着医学界可以解决这一问题的那一天。这个女婴儿是否应该存活不应该由别人来决定，如果到她长大了感觉痛苦，那么也应该由她自己结束自己的生命，外人有什么权利剥夺她看世界了解世界的权利呢
http://www.cwlc.org.cn/n1353c4.aspx
儿童希望中午12点的声明
关于救治天津女婴的声明（2月13日中午12点）
[日期：2010-02-13] 来源：作者： [字体：大 中 小]
尊敬的媒体朋友和各位热心人士：
昨天一早，天津女婴家属20余人，与律师、天津120救护车一起到达和睦家医院，要求将女婴带回天津。院方告知家属孩子目前>的身体状况不适合出院，并明确表示愿意免除患儿所有的治疗费用，同时为其将来的成长募集经费，仍遭到家人的拒绝。下午3>点左右，女婴家属办理了自行出院手续。晚上7点20分，女婴在天津120救护车的护送下返回天津。儿童希望的工作人员和多名媒
体、志愿者随即跟随救护车同赴天津，确认女婴被送往天津市儿童医院接受治疗。
昨天晚上，女婴家属只办理了住院手续。今天早上，家属在手术同意书上签字，目前女婴正在接受造瘘手术。儿童希望将继续关
注女婴的治疗及进展情况。
今天是“小希望”满月的日子，儿童希望祝愿她手术成功，早日恢复健康。
儿童希望
中国社会工作协会儿童社会救助工作委员会
http://news.sohu.com/20100213/n270232652.shtml
天津无肛女婴被放弃治疗续 家人强接病婴引质疑
家人强接病婴回津引质疑
本报讯 （记者段九如）昨晚7点20分，在院方尽力挽留的情况下，小希望的家人坚持办理自行出院手续，将其由急救车送回天津，多名志愿者开车跟随。
昨天上午9点半，天津无肛女婴小希望的父亲、大伯等家人，带着律师来到北京和睦家医院，要求办理自行出院手续，一辆天津救护车随行。随后，儿童社会救助工作委员会（以下简称“儿童希望”）工作人员与志愿者相继赶到，但家属拒绝与其交谈。院方告知小希望的家人，其身体状况不适宜出院，且医院可提供免费治疗，但家属仍坚决离院。
家属称将小希望送回天津儿童医院进行救治，但因其办理的是自行出院手续，而非转院，遭到志愿者和儿童希望工作人员的质疑。卫生法实务讲师卓小勤说，从众多案例来看，自行出院就是放弃治疗，所以家属治疗小希望的承诺“站不住脚”。
7点20分，急救医生抱着小希望，在保安保护下径直走向急救车。随后，多名志愿者开车跟随，“我们要确保她被送去医院”。
儿童希望负责人张雯说，经过北京儿童医院、儿研所等多位专家会诊，家属已于前日得知结果。“肯定是能治的”。张雯说，因小希望属高位肛门闭锁，术后最差的结果可能会大小便失禁，“当一个小孩是能救的，但家长认为不乐观，就能不治吗？”儿童希望一位不愿透露姓名的工作人员说，家长曾向儿童希望表明，“要么孩子手术100%没后遗症，要么给家长500万”。
天津未成年人保护委员会工作人员曾试图与家属接触，却被拒绝。儿童希望负责人张雯表示，如果小希望家人放弃治疗，他们将向天津民政部门申请，剥夺孩子家长的监护权。
http://bbs.yaolan.com/thread_51422006_192.aspx
某网友：
造瘘是个技术活，我不知道天津儿童医院的水平究竟如何，不好评价，但是摇篮里就有好多例因医生水平有限，造瘘失败而再来求助的，比如小奥平，比如陈沛！小希望的家长一定要放弃北京最好的医疗资源，而回到天津，并在回津的第二天立刻手术，出发点究竟如何不好臆测，但还是让人担心啊
http://www.cnn.com/2010/WORLD/asiapcf/02/11/china.baby.hope/
Beijing, China (CNN) -- She is being called "Baby Hope." The newborn girl was born in Tianjin on January 13 with a severe birth defect her parents decided not to treat. By the time children's rights activists found her, Baby Hope was extremely dehydrated and malnourished in a local hospice.
"She was definitely on the edge," says Melody Zhang of the Child Welfare League of China. "When I saw her for the first time, had her in my arms, I thought she was dying."
The parents asked Zhang to be their family spokeswoman after the Chinese media started reporting the case with headlines like: "Family gave up on saving Baby Hope" and "Who has the right to decide Baby Hope's life?"
"The parents told me and told many other people, they did not want the baby to go through so much pain," Zhang says. "They didn't want her to have a hard life ahead of her."
Baby Hope was born with a condition called anal atresia, meaning she has an incompletely formed anus. Doctors say it happens in about one in 5,000 births, but that it can be fixed with a relatively routine surgery.
"The procedure itself to take care of anal atresia solely, is something that can be done very, it is done commonly, and it usually corrects the problem," says Dr. Randy Jernejcic, Chief Medical Officer at Beijing United Family Hospital, the facility at which Baby Hope is being treated. "I would paint a fairly positive outlook for the family."
Even with this knowledge, Baby Hope's parents have agreed to allow short-term care in Beijing, but are hesitant to consent to the surgery that could save her life because they worry that she will live a difficult life with long-term health complications. According to Chinese law, doctors need parents' consent in order to do the surgery.
Zhang, the family's spokeswoman, is concerned. "If she does not receive the surgeries in a certain time frame, she's still in danger," she says. "We still need the parents to sign the paper, and the parents haven't signed it."
Zhang says Baby Hope's parents have also decided not to give her up for adoption. However, it is not unusual for families in China to abandon children with special needs. Experts say this is often due to a lack of knowledge to care for them and inability to cover the costs.
Along with serving as Baby Hope's family spokeswoman, Melody Zhang also serves as the director of Children's Hope International in China, an international adoption agency. She says more than half of the children the agency puts up for adoption were born with disabilities.
"The majority of the families of these children don't have health insurance coverage. So if a child is born with a health problem and the cost is more than several years of annual income, it's impossible for families to come up with the money to treat the child," Zhang says. "By giving them up, actually they give the child a chance to survive."
Grace Mei Watkins was abandoned on a street corner in China when she was just three months old. Watching her bounce around with her three new American sisters on a trampoline, you would never know she was born with the same condition as Baby Hope.
"I know it's painful," says Grace's American adoptive mother, Tammy Watkins, "But it's about looking past that little bit of pain for a lifetime of joy and opportunity."
Tammy and her husband Chris adopted Grace last April. The Watkins have since taken Grace to the United States for a second surgery to correct the surgery she received when she was an infant. They are also dealing with what they hope are short-term complications. At 4 years old, Grace still wears a diaper, but doctors hope she will master control of her bowels within a few years.
Otherwise, Tammy says, "There isn't going to be anything she's not going to be able to do that any other child couldn't do.... She started school in September, she's progressing, she can write the letter 'G,' she knows her alphabet songs and she can count to 20."
"I can't imagine our life without her. It just fits."
Grace Mei Watkins' story and many others like it may give Baby Hope and her parents hope.
Zhang says Baby Hope's condition has stabilized. She is eating well and she has 24-hour care, but it is still up to her parents to decide the course of treatment, and her future.
http://bbs.yaolan.com/thread_51422006_192.aspx
网友的翻译：
这是一个关于小希望的视频。CNN的记者采访一个儿童救助组织一位姓张张女士以及和睦家的医生，张女士介绍说孩子的家长放弃治疗是因为不愿意让孩子忍受痛苦。和睦家的医生说这样的病是可以治好的，但是需要手术，手术只是一般手术。采访的记者介绍说按照中国的法律，没有家长签字医院就不能给孩子做手术。视频中大家还可以看到几个孩子在玩蹦床。其中一个黑头发的女孩是被美国家庭收养的女孩梅，她在和她的几个姐姐（养母的几个女儿）一起玩。梅是个弃婴，出生时也有和小希望一样有先天性肛门闭锁，三个月大时被扔在街上。她的养母介绍说，她和她丈夫去年四月份收养了梅，她说她理解这个病的痛苦，不过和孩子一辈子的快乐和机会比起来，那只是一点点痛苦。他们把梅带回美国做了第二次手术，（梅在她还是小婴儿的时候做了第一次手术），他们要面对一些短期的并发症，梅四岁了还要用纸尿布，除此以外，梅和其他孩子没有差别，其他孩子会做得她都会做。梅今年九月就要上学了，她会写字母G，还会唱字母歌，还会数1到20，医生说再过几年梅就可以控制大便了。养母还说：“不能想象我们的生活里没有这个孩子会怎样，我们有了这个孩子感觉太好了！”
没控制住， 我还是跟了博客和新闻。
志愿者的确过分热心， 但是他们救了一条人命！ 自问， 我做不到 ...
DLIII 发表于 2010-2-8 11:23 http://www.dolc.de/forum/images/common/back.gif
人和人心理承受能力不同啊， 那个德国队的守门员， 因为女儿先天性心脏病去世， 他也得了忧郁症， 最后不是卧轨自杀了么。。。
网友的翻译：
这是一个关于小希望的视频。CNN的记者采访一个儿童救助组织一位姓张张女士以及和睦家的医 ...
最恨注册 发表于 2010-2-13 10:07 http://www.dolc.de/forum/images/common/back.gif
如果病情没有那么严重的话真应该治
发现了，他们要赌一把。
最恨注册 发表于 2010-2-13 00:29 http://www.dolc.de/forum/images/common/back.gif
做错决定了。。。
深深看不上这个当爹的， 既然当时这么勇猛的决定赌一把， 现在怎么就没勇气承担后果？ 现在开始玩冷静玩理智了， 我觉得就是无赖， 那是条命啊， 太儿戏。 就算宝宝治好了， 这种爹估计以后也不会善待她。
为什么这个小希望的妈妈在怀她的时候没发现这些问题呢？国内产检也有20周器官大检查一项的啊，如果早点知道 ...
lan 发表于 2010-2-13 00:22 http://www.dolc.de/forum/images/common/back.gif
你还真错过了。
产检的时候就查出来了，这个孩子很多问题，建议流了，但是那个妈妈不同意，坚持生下来。那个妈妈还不知道孩子被送临终关怀医院呢，现在动静这么大，不知道知道了没。
反正，不管怎么样，这个家肯定散了，这个孩子的小姨一辈子内疚，整个家族30多口人将会一直都有心理阴影。
本帖最后由 最恨注册 于 2010-2-13 11:05 编辑
新浪网友：
退一万步讲，如果孩子的父亲真是不想这个残缺的孩子日后艰难，就不应该在发现症状后，还坚持把她生出来。
如果孩子的父亲真的是害怕孩子受苦，那么出于人道也至少应该对她安乐死，而不是让她活活憋死，饿死。08年的那个被父母放弃的GM闭锁患儿叫小叮当，据说他死时相当痛苦（粪便从口中出来，肚子涨得奇大），死了以后，孩子的母亲和小姨都后悔了。可以说，这种死法，比让她死在手术台上还要痛苦的多。
如果孩子的父亲害怕承担法律责任不愿意对孩子安乐死，至少也应该陪在孩子身边，而不是让孩子一个人孤零零的躺在临终医院等死。我的亲人中也有放弃治疗的，不过直到他去世之前，我们都一直陪伴在他身边精心照料，并没有离弃他。像小希望那种情况已经不是简单放弃治疗了，已经够得上遗弃罪了。
所以，无论怎么看，我都看不出孩子的父亲对孩子的大爱在哪里，相信有独立思考能力的人也不会苟同于他的逻辑。那些坚持孩子父亲是大爱的人，但愿你的亲人也能这么爱你。
新浪网友2010-02-13 14:37:57 [举报]
说高位肛闭无法完全治疗的家伙看看，
病情分析:
高位锁肛的主要治疗方法是手术.
意见建议:
是切开骶尾部和腹部,把直肠盲端拖至会阴做成肛门.是先在腹部作一人工肛门,等小儿长到1～2岁,再作切开腹部或骶尾部的直肠肛门吻合术.是用自动间歇电磁吸引治疗锁肛.即作乙状结肠造瘘(即人工肛门)后,把适当的圆柱状铁块(直径在约0.5cm)送入直肠盲段,然后用间歇性磁力吸引装置在体外肛门部位进行吸引,使直肠由高位逐渐下降到低位时,再作低位切开肛门成形术.该方法创伤小,并发症少,肛门失禁等后遗症较少.
生活护理:
按照普外科常规护理.
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注意这是零三年以前的治疗方式,现在的医学技术已经可以做到完全不动腹部就能做手术的阶段了,而且事实证明,出现后遗症的概率更少.协和医院零三年就做过这种手术,事实证明效果非常好.零七年以前,就已经在医学界就已经形成了学术经验报告,里面提到六例高位肛闭病例,经治疗,全部都能控制大小便.没有出现失禁的现象.所以可见,小希望的病根本就是完全可以治疗的.根本不存在不能治疗的说法.
一个女孩，从出生开始就有这么痛苦的经历。而且要伴随一生。如果我是这个女婴的话，我想可能会选择死亡比较好一些。。。
唉。。。世界上苦命的人真多啊。。。
新浪网友：
退一万步讲，如果孩子的父亲真是不想这个残缺的孩子日后艰难，就不应该在发现症状后，还坚 ...
最恨注册 发表于 2010-2-13 11:03 http://www.dolc.de/forum/images/common/back.gif
怎么这样！！！！！！
一个女孩，从出生开始就有这么痛苦的经历。而且要伴随一生。如果我是这个女婴的话，我想可能会选择死亡比较 ...
wusagi 发表于 2010-2-13 11:14 http://www.dolc.de/forum/images/common/back.gif
你没的选择呀，你家人不想你活下去。
你如果想死，也不想那样孤零零地饿死憋死喷粪痛死，对不对？
回复 303# 最恨注册
那是肯定不愿意啊，他爸就不能承担一下法律责任，让孩子安乐吧。。。。可别那么死。。。唉