知乎和这就是德国微博两头看
爆料真是。。。刷新三观
有人联系生病男生，该男生说捐钱给他是应该的
有人联系男生父母，如果态度强硬可要回捐款，如不够强硬，木有退款
重新寻找生命 发表于 2016-2-14 20:25
那个女孩没有配上，不过人家现在也活得好好的，工作了。
她得病的时候，信了上帝。
那个时候，我还给她 ...
当年慕尼黑去的三个人，我和其中一个女孩子体重不够50KG当时不给我们抽血，我俩灌了一肚子水上去凑重量，当时医生听我们慕尼黑过去的基本睁眼看着我们这样达到标准抽血的。
现在我每年还收到他们寄来的一些资料。
在知乎上跟轻松筹的创始人联系上了，往来信息贴图。不清楚能不能对事情进展有一点点效果，希望事情能早日有个让所有善意的人都安心的答复。
匿名者 发表于 2016-2-14 20:52
在知乎上跟轻松筹的创始人联系上了，往来信息贴图。不清楚能不能对事情进展有一点点效果，希望事情能早日有 ...
这个轻松筹的说话也是槽点满满
什么叫隐瞒去美国治疗？
他们是隐瞒在德国治疗报销，打着去美国需要500万旗号诈骗捐款好不好！
绝壁是同党！
还是找中纪委直接举报靠谱
请问这里谁在搜集证据啊，我这里有知道的人在轻松筹上面给他家捐钱了。
凑热闹 发表于 2016-2-14 20:50
当年慕尼黑去的三个人，我和其中一个女孩子体重不够50KG当时不给我们抽血，我俩灌了一肚子水上去凑重量， ...
我也收到他们寄送的资料，还给他们捐款了一年。
我觉得，也不必强求什么，愿意捐给他的就捐，愿意把钱给更合适的人，就给其它人。
他们筹到钱最好，筹不到，那么也会降低自己的期望值，更理性一点的，毕竟社会上面需要帮助的人也很多
如果在生病这种事情上面，还要唯我独尊的话，那堆自己病症缓解也不会有好的效果的。
匿名者 发表于 2016-2-14 20:52
在知乎上跟轻松筹的创始人联系上了，往来信息贴图。不清楚能不能对事情进展有一点点效果，希望事情能早日有 ...
给力
来源：知乎
zhihu.com/question/40297590
不知道这里有没有有精力的同学，可以帮助收集更有力的资料：譬如与保险公司的沟通是否可以利用假设的问题，得到他们的正面回复（录音或者书面的）。另外如果有哪位学医的同学可以帮忙，找到他的病药物治疗是最保险和最合适的方法就是最好了。
因为最新的消息就是他家人认为网络上的声音奈何不了他们，而轻松筹也不愿意正面回复以及退还捐款。如果我们想让这件事情能有一个令人满意的结果，最好是收集可以证明甚至是起诉他们欺诈嫌疑的证据。如果不利用法律武器，只有零散的网友质疑，这家人是不会作出任何正面的回复，更不用提道歉这一说了。
Aquaspirit 发表于 2016-2-14 22:01
他还在说捐钱给他是应该的。。。 这品质。。。
恃病行凶，他病他有理，划拉钱就是正义。大概是觉得中德两边都没法奈何他们。你看都这样了，还不出来退款。就是和网络死扛的架势，看最后谁认怂
这事真是会一点点消磨掉人的耐心和善心。
Aquaspirit 发表于 2016-2-14 22:08
这个创始人不可能是好东西的, 唯一目的就是利益, 而不是为了做公益。看他故意歪曲你提供的信息, 就知道他 ...
之前我就在轻松筹那里捐过一次。当时就有疑问，轻松筹这个网站，大家通过这网站筹款之后，网站会划一部分提成走吗？
Aquaspirit 发表于 2016-2-14 22:14
我吐了!!!筹款为了下半生无忧。。。。这是怎样的一家人?这个得病的年轻男生以前是如何为人的? 我很好奇 ...
干脆一下子把他一辈子钱攒够得了
父母为孩子担心是人之常情
但是这么骗人这家子人家风严重问题
重新寻找生命 发表于 2016-2-14 20:25
那个女孩没有配上，不过人家现在也活得好好的，工作了。
她得病的时候，信了上帝。
那个时候，我还给她 ...
啊，我在微博上看到说这个女孩去世了。最后阶段回国了，好像是没有很多办法了想回家了。你说的这个是小南吗？还是另一个姑娘？
summer_lush 发表于 2016-2-14 23:09
啊，我在微博上看到说这个女孩去世了。最后阶段回国了，好像是没有很多办法了想回家了。你说的这个是小南 ...
你弄错了，不是一个人
小南是在我微博看到吧
小南大概是11-13年得的白血病，是个非常好的姑娘，从得病到最后离开人世，没有要过什么，只收了两顶假发，是我和另一个姑娘送给她的，当时为了鼓励她，我在微博上说了这事，大家写了一百多张名信片给她，她身体很不好，很虚弱，但是还坚持给大家做了好些小礼物，小南是学艺术的，做的小手工都很有趣，后来圣诞节的时候，很多人都收到小礼物和她的回邮明信片，小南去世这件事，我没有在微博多说，因为觉得挺难受的。
本帖最后由 鸭丫 于 2016-2-14 23:36 编辑
就这个病好奇问一下，不针对谢x隐瞒部分事实的筹款行为：
这个病每月6000欧的药要吃终身么？
那个什么krankensemester也能申请终身么？
鸭丫 发表于 2016-2-14 23:34
就这个病好奇问一下，不针对谢x隐瞒部分事实的筹款行为：
这个病每月6000欧的药要吃终身么？
那个什么k ...
6000欧是德国的价格，中国格列卫买三月送九个月，每年7万左右，目前是有些省份已经列入大病保险，报销4万左右，也就是每年3万左右。目前他们省份好像暂时还没有，但是发展趋势肯定差不多的，过几年可能也会列入。此病我查过了，确实是愈后最好的白血病，终身用药的话，大部分病人可以达到正常人的寿命。
待在德国没收入的话，吃喝住也得花钱啊，就算享受了免费医保，那也是不值当的，一辈子修病假够呛能行，我觉得学校不一定批准。但是回国用的也是这个药啊，就算7万一年，我不觉得以他家的经济条件，要立即跳出来募捐，
我还查了下医学界的对于慢性髓细胞白血病的治疗，并没有发现新的疗法（毕竟已经用药大部分可以达到预寿命了，这个效果已经是非常好了），不知道去美国找谁怎么治疗。。。
我很有“求知”/无聊精神的大半夜查了下文献，之前搞法律不是我本行，看看文献倒是我比较经常做的
文章题目（发表于2015年10月）
Diagnosis and Treatment of Chronic Myeloid Leukemia in 2015
Review/本文作者是美国休斯顿MD Anderson癌症中心的三位医生
摘要里提到使用酪氨酸激酶的抑制剂可以使病人达到一个和正常人差不多的寿命水平
The broad use of tyrosine kinase inhibitors has resulted in an improvement in the overall survival to the point where the life expectancy of patients today is nearly equal to that of the general population…
文章中进一步提到，在慢性阶段（显然谢同学幸好还没有发展到下一个阶段）的CML，在美国FDA通过的初步治疗方案里是这三种药imatinib（格列卫，2001年得到美国FDA批准）, nilotinib （尼罗替尼，2010年开始应用临床） and dasatinib（达沙替尼，2007年得到美国FDA批准）
Initial Treatment of CP-CML (chronic phase-- Chronic Myeloid Leukemia)
The TKIs have transformed outcomes in CML… Three TKIs are now approved by the Food and Drug Administration for initial treatment of CP-CML: imatinib, nilotinib and dasatinib…
显然在美国的常规疗法里，用药和德国并没有很大的区别，nilotinib是谢同学目前的用药（他自己上传的治疗方案），他若是对治疗方案有疑问，也可以询问医生并且提出自己的见解。但是我确实没有在Pubmed到今天为止的文章里发现对于CML的“手术”新疗法（如果有，哪怕只是实验成功，也可以发文章吧，毕竟是个全新的进展，如果有哪位同学知道，还请不吝分享，虽然我也不是搞这个的，但是看看学习下也不错），只发现了首先大部分终身用药的病人是不会发展到下一阶段的，而且大部分病人的预期寿命和正常人一样（至于治愈这一说，这个还真没看到有提到，为什么呢，因为发病机制在你的染色体上，真正意义上的治愈很难吧，可以吃药控制，达到预期寿命，是不是可以认为也是一种治愈呢？那德国目前方案并无不妥啊）；其次这个病的治疗方案首先还真不是骨髓移植，美国专家一开始就说了，这个几个抑制剂发明出来就是代替了原来比较危险的骨髓移植。这个反复被谢同学提到的不好骨髓移植的方案（所以要去美国做新型“手术”治疗），难道是德国医生那么不靠谱建议的？我怎么觉得逻辑不对呢
知乎上樱桃小丸子是我们留德的吗？看到了请呼我一下，有急事找，谢谢
raderlover 发表于 2016-2-12 15:56
你们好，我是树袋熊本人，认识我ID和微信的都知道，我在最新的一篇微博已做声明，看到论坛上有人说我帮着圈 ...
我想大家之所以这么说你，是因为你在微薄反驳质疑的人，同时还帮病人及家属说了很多话，这些也是在你没有调查的基础上。所以造成大家对你的误会也是必然。
cheerhong 发表于 2016-2-15 02:59
我很有“求知”/无聊精神的大半夜查了下文献，之前搞法律不是我本行，看看文献倒是我比较经常做的
文章题 ...
那个一家不要做太过分，回头有人举报税务局和外管局，外管局对nm仁慈，对中国人可不仁慈，正愁准备送几个外国人出去呢。
而且他住的那个区，外管局是谁基本都知道。
知乎没有用的话，外管局和税务局，一试一个准，税务局只要告诉他们非法集资，所得钱不缴税，立马就来人。外管局发个einschreiben,告诉他们某人正在借机用生病的机会，非法集资，现在总共多少，中文截屏加翻译，都是证据。
点指碎月 发表于 2016-2-13 21:21
我被她拉黑了，不会是我吧？
我怀疑了，她就诅咒我以后最好不要也得病，要不然会没人帮我。
额。。那好像真是的是你啊。你的头像是个绿色的圣诞树吗？如果是的话 那就是你。嗯她后来还截图了你的评论，我看到你只是质疑，然后她就诅咒你以后要是得这种病怎样怎样，然后你才说的让她父母好好教教她怎么说话。结果她后来这条朋友圈删了，然后洗白自己说是因为你出言不逊说让她父母教她说话，她才拉黑你的。完全没有说清当时是什么一个背景下你才说的这个话。 只可惜当时没有给她的朋友圈截图，现在她删了也没有人知道了。
好长，饭快吃完了还没看完。。。算了
所以我从不参加这种募捐，只参加那种把东西什么的直接给被捐对象的。同情是建立在信任之上的，没有信任，就没有同情的义务和责任。
cheerhong 发表于 2016-2-15 02:56
6000欧是德国的价格，中国格列卫买三月送九个月，每年7万左右，目前是有些省份已经列入大病保险，报销4万 ...
这样看来，现在募的不是治病的钱，是接下来不能工作了，下半辈子生活的钱
匿名者 发表于 2016-2-15 11:57
那个一家不要做太过分，回头有人举报税务局和外管局，外管局对nm仁慈，对中国人可不仁慈，正愁准备送几个 ...
说得对。太过分了就不能怪别人了。先给德国有关方面寄封信